Вы помогли

Проект "Дети с фенилкетонурией"

02.12.2011

Phenylketonuria_testing.jpg Фонд «Наши дети» собирает средства для закупки специализированных малобелковых сладостей, для новогодних подарков детям с фенилкетонурией.

Фенилкетонурия – наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом фенилаланина. Сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов в тканях и органах, что приводит к тяжёлому поражению центральной нервной системы, головного мозга.

Единственным методом лечения ФКУ в нашей стране является своевременно организованная диетотерапия (с первых дней жизни), по принципу резкого ограничения фенилаланина, содержащегося в белке.

Для детей, страдающих фенилкетонурией, полностью исключаются высокобелковые продукты: мясо, рыба, творог, яйцо, хлебобулочные изделия, крупы, бобовые, шоколад, орехи и другие. В рационе больного остаются только специализированные малобелковые продукты отечественного и зарубежного производства, овощи, фрукты, ягоды и соки при строгом контроле естественного белка.

Надо сказать, что продукты, содержащие небольшое количество белка, практически отсутствуют на прилавках обычных магазинов. Семьям с больными детьми приходится заказывать специализированные продукты питания через интернет-магазины, перекупщиков, переплачивая значительные суммы на почтовые расходы, комиссионные, банковские сборы и т.д.

Наше здоровье во многом определяется пищей, которую мы едим. Для детей c ФКУ это особенно актуально, поскольку они могут расти и полноценно развиваться только при соблюдении строгой малобелковой диеты.

В других странах ФКУ перестала быть неприятной проблемой, благодаря удобствам медицинского наблюдения и полному государственному обеспечению малобелковым диетическим питанием.

В нашей Республике, в качестве меры поддержки данной категории пациентов,  осуществляется обеспечение детей до 18 лет только аминокислотными смесями.

В 90-е годы ребенок, страдающий фенилкетонурией, оформлялся на инвалидность сразу после постановки диагноза, тем самым обеспечивалась социальная защита детей.

В настоящее время, детям с ФКУ, получившим своевременно организованное лечение и не имеющим выраженных клинических проявлений заболевания благодаря тому, что родители строго выполняли все назначения, отказывают в получении инвалидности, лишая их, тем самым, права на социальную защиту.

В Башкирии недавно создана  Инициативная группа родителей детей с фенилкетонурией, которая ставит своей задачей привлечь внимание общественности и государственных структур к проблемам, связанным с ФКУ.

 «Помогите сохранить жизнь нашим детям! Жизнь полную радостей и переживаний, взлетов и падений, увлечений и разочарований, но жизнь полноценную, человеческую! Помогите нам сейчас, чтобы мы смогли помочь Вам в будущем».



Новости

10.01.2012
IMG_1583уууу.jpg 24 декабря  в актовом зале фонда «Мархамат» состоялось новогоднее торжество «Праздничная Елка» для  детей с фенилкетонурией. Отрадно, что многие семьи, несмотря на предновогоднюю суету и многочисленные проблемы с удовольствием откликнулись на приглашение фонда «Наши дети», которые  выступили организаторами  этого замечательного мероприятия. Незабываемое волшебство подаренной Новогодней сказки: долгожданная встреча с любимыми Дедом Морозом и Снегурочкой, великолепный концерт ребят-волонтеров, неожиданные, и от этого особенно приятные подарки - игрушки, сюрпризы со вкусностями и канцелярские наборчики от хозяев зала, организованный родителями феерический фуршет с фруктами и вкуснейшим тортом (особая благодарность Нафикову Альберту за финансовую помощь) надолго сохранятся в сердцах наших детей. На мероприятии присутствовали 26 детей с родителями. Некоторые пришли целыми семьями, а это так важно, для наших детей, чувствовать себя, такими как все, и разделять все радости со своими близкими и друзьями. Нельзя не отметить талантливую работу нашего замечательного дизайнера-художника Нигаметзяновой Лианы, которая разрабатывает для нас дизайн благодарственных писем.



Вот некоторые отзывы родителей: 
IMG_1526эээ.jpg
 
"Спасибо организаторам этого праздника для наших детишек!!! 
У моей доченьки и у меня было столько позитива)))) Самое главное совместное участие студентов, родителей, наших детей, Благотворительного фонда "Мархамат", Фонда "Наши дети" в организации и проведении новогоднего праздника!!! Отдельное спасибо Гареевой Айгуль, Власовой Ольге, Ситдиковой Екатерине за праздник нашим деткам!!! В наше время так дорого любое внимание, а особенно с таким размахом - концерт, развлекательная программа, замечательные подарки и много вкусностей и сладостей для детишек!!! "

С уважением и благодарностью, Тихонова Ольга.


 
IMG_1472аааа.jpg "В жизни наших детей не так много праздников, из за того, что многие из них не имеют возможности ходить в дошкольные учреждения и общаться с обычными детьми. Не каждый садик, боясь СЭС, рискнет взять такого особенного ребенка, которому каждый день еду  будут готовить и приносить родители. Общение с  такими же как они тоже невозможно из за территориальной разделенности. 
Поэтому, тем ценней каждая организованная встреча, на которой дети могут просто поиграть и пообщаться друг с другом.  Новый год-это  такое время, когда могут исполниться все мечты. И об игрушке, о которой давно мечтаешь, и о встрече с настоящим Дедом Морозом, и о том, что можно побегать вокруг ёлочки с Сашей, с которым несколько раз встречался в санатории и в кабинете у врача. Благотворительный фонд "Наши дети" и фонд «Мархамат» подарили нам настоящую зимнюю сказку- новогоднюю ёлку с самыми настоящими подарками  играми, с праздничным столом из разрешенных продуктов, который не уступал по красоте  и щедрости любому  новогоднему столу!  Отдельное спасибо замечательным ребятам-волонтерам за увлекательный концерт, танцы, песни и  сценки. Нам все очень понравилось, а Артемка постоянно спрашивает, увидит ли он этого Деда Мороза на следующий год и уже начал писать ему письмо!"
Васючкова Елена (мама Артема, 6л.)
 

IMG_1561ииии.jpg  

"Мы очень рады за то, что  неравнодушные люди провели столь незабываемые для нас мероприятия. С трепетной любовью к своей работе, отзывчивостью к проблемам семей и способностью приносить людям радость, подарили нашим детям праздник. Все подарки- неожиданные - от Деда Мороза и  фонда "Мархамат", вкусные - от Фонда "Наши дети", феерические (фуршет) от родителей, и, конечно же, шоу от веселых студентов очень понравились детям и нам, родителям. Спасибо за понимание и заботу о наших детях."

Семья Штаб (детям 2 г.)"







IMG_1588ооо.jpg
IMG_1573.jpg

01.12.2011

Дорогие друзья! Скоро Новый Год и все дети получат подарки от Деда Мороза. Но есть дети с фенилкетонурией, которым нельзя есть обычные конфеты, печенье и сладости. Поэтому обычные новогодние подарки из магазина, которые раздают родителям на работе, им не нужны. А нужны -  особые, из малобелковых продуктов. 

Стоимость 1 такого подарка – около 2000 рублей. Всего в Башкортостане 69 детей с ФКУ, необходимо собрать 140 000 рублей.

Праздник нужен всем! Подари Новый Год детям с фенилкетонурией !

logoKIWI.jpg

Принять участие в акции очень просто

Сделайте пожертвование в БФ «Наши дети» в терминалах QIWI:

В окошке поиска введите: «БФ Наши дети» -

выберите найденную кнопку Фонда «Наши дети» - 

далее по инструкции.


 Все средства, собранные через терминалы Qiwi с 1 по 31 декабря 2011 г.

расходуются на покупку новогодних подарков детям с фенилкетонурией

 



все возможные способы сделать пожертвование здесь



Возврат к списку

Перечислено 94 810 руб.  (68%)