Вы помогли

Александра Курамшина, 2001 г.р.

03.08.2011

Kuramshina.jpg Диагноз: пострезекционный синдром короткой тонкой кишки, D-лактат ацидоз, дефицит веса.

Необходимо: оплата обследования и лечения в специализированной клинике Франции

Стоимость: осталось собрать 967 355 рублей.

У 8-летней Саши на даче резко заболел живот. Никакие подручные лекарства не помогали снять боль, девочку пришлось везти в больницу. С подозрением на аппендицит ее госпитализировали в 17-ю больницу и сразу же отвезли в операционную.

Из письма папы: «…сидим с женой под дверью операционной уже 4 часа, вокруг нас суета, разные врачи задают непонятные вопросы!? Прошло ещё 2-3 часа, нас вызывают в ординаторскую и сообщают, что у нашего ребёнка  произошел заворот тонкой кишки.  Для спасения её жизни они сделали ВСЁ ЧТО СМОГЛИ!!! (спасибо большое искренне), но тонкая кишка полностью удалена, осталось 5 см и никакой гарантии о жизни дать не могут (по их словам самые критичные -  7 ближайших дней) и вообще, такие люди не живут. Вот тут-то  всё и закрутилось в нашей жизни. Нет, жаловаться на плохую жизнь не буду, спасибо Богу, что мой ребенок жив и каждый день радует меня тем, что рядом. Саша выдержала 7 критичных дней!!! Нас перевели в РДКБ (Уфа) и начали искать больницу в Москве и за границей, куда и кто согласиться взять такого ребёнка...»

Сашу приняли в РДКБ г. Москвы, в отделение абдоминальной хирургии и, вот уже третий год, идет настоящая борьба за ее жизнь. Таких уникальных пациентов там еще никогда не было, гарантий не давали никаких и, тем не менее, взялись помочь. Сашиной семье в полном составе пришлось бросить все и уехать жить в Москву, чтобы бороться за ее жизнь. Врачи искали информацию, изучали зарубежный опыт, как лечить подобные случаи и, наконец, в мае 2010 года была проведена первая операция по удлинению тонкой кишки. Состояние улучшилось, девочке разрешили жить дома (на съемной квартире) и ежедневно приходить в больницу на процедуры. Это был первый прогресс в ее новой жизни. За это время, в марте, у Саши родилась сестрёнка Диана.

 Осенью сбылась Сашина мечта, и она смогла снова ходить в школу. Она закончила 3-й класс всего с одной «4», остальные все – «5»! Весь год Саша принимала лечение, но все равно у неё ежемесячно происходили приступы лакто-ацидоза (отравления организма). Чтобы  купировать лакто-ацидоз она должна в сутки выпивать до 1,5 литра раствора соды, если это не помогает, то соду вводят внутривенно. Это привело к тому, что на руках не осталось ни одной вены, все спрятались. В сентябре 2011 года пришлось делать вторую операцию, к сожалению, она оказалась недостаточно успешной. Существенно улучшить состояние девочки не получилось. Теперь она заново учится глотать пищу, круглосуточно лежит под капельницей, потеряла еще 5 кг веса, приступы лакто-ацидоза не прекратились.

Из письма папы: «…Что дальше?  Мы не знаем. Наш лечащий врач Аверьянова Юлия Валентиновна сказала,  что более сделать из того, что есть - нельзя. Но отчаиваться не надо, медицина не стоит на месте и возможно в скором, очень скором будущем……..»

 

К выписке из истории болезни приложен список из 15 лекарств, которые надо постоянно принимать и покупать за собственный счет. Но самая острая необходимость – это специализированное питание богатое белками: энтеральные смеси Нутридринк, Педиашур, Нутриэн, Клинутрен, на покупку которых уходит почти 1 000 рублей в сутки.  Обычная пища у девочки практически не усваивается. 

Мама Саши ухаживает за 1,5 годовалой дочкой, бабушка - круглосуточно находится с Сашей в больнице, а папа изо всех сил зарабатывает на содержание семьи, аренду жилья и бесчисленные Сашины лекарства. На семейной консультации у психолога  родителям Саши запомнилась одна фраза: «Вы - как большой комок энергии, который и дает Саше силы бороться за жизнь и смотреть дальше в будущее». Семье Саши приходится очень нелегко. И, чтобы сохранить эту энергию, так нужную Саше, им нужна наша с вами помощь!

Мы не будем ждать, когда соберем полностью всю заявленную сумму. По мере поступления средств будут приобретаться самые необходимые смеси и лекарства и передаваться для Саши. ПОМОЩЬ НУЖНА ОЧЕНЬ СРОЧНО! 



Новости

03.09.2013
2013г 072.jpg На прошлой неделе мы оплатили для Саши Курамшиной лекарственные препараты общей стоимостью 15 050 рублей, "Педиашур" стоимостью 15 000 рублей, иглы для порта "Сурекан" - 4 100 рублей и сегодня стоимостью 10 800 рублей оплатили "ТауроЛок".
Напомним, что в августе Саша приезжала в Уфу, но, к сожалению, мы увидеться так и не смогли. Зато несколько раз виделись с папой Саши - Валерой. 2013г 157.jpg
В этот раз поездка на Родину у Валерия была так сказать рабочей. 
"В августе я был на приёме в родном башкирском Министерстве здравоохранения, написал письмо - обращение министру и президенту с просьбой о помощи в обеспечении необходимыми лекарствами. Ответ обещали дать 9-10 сентября (у них есть 30 дней на ответ после получения письма). Других вариантов у нас нет, без помощи государства нам одним не осилить лечение Саши. 
После поездки в клинику Парижа, за много лет мы впервые увидели тот луч надежды в жизни Саши, которого до этого нам никто не давал, она сама сильно изменилась, у неё появилась тяга к жизни, к учёбе, к общению... Появилась надежда, что скоро Мы всей семьёй сможем вернуться домой в родной Башкортостан навсегда. Сегодня Саша пойдёт в школу в 6-ой класс с большим рвением общаться с одноклассниками и друзьями, а после обеда в музыкальную школу во 2-ой класс". 
В новом учебном году мы желаем Саше больших успехов в учёбе и новых побед в жизни!

31.07.2013
Фото из Парижа Курамшина Саша2.jpg 2 июля Саша с бабушкой вернулись домой, в Москву. А вот уже как недельку Саша живёт в Уфе и в ближайшее время мы надеемся с ней встретиться.
Ну а сейчас хочется рассказать вам о том, как же прошло лечение Саши в одной из клиник Франции. 
Фото из Парижа Курамшина Саша4.jpg
Рассказывает папа Саши:
"Информации много.... С чего начать?

Саша прибавила в весе +3 кг за 21 дней лечения и весит 30 кг (это её первый вес за тридцать...). 
На протяжении всех дней лечения Сашу усиленно прокапывали жирами и витаминами, которых у неё не хватает в организме в связи с её заболеванием. Составлена индивидуальная формула - составляющая суточной нормы прокапывания жиров и всех необходимых витаминов и т.д.
И индивидуальная  ежедневная диета в которой расписано Сашино питание.
И самое для нас главное, что нам сказали, что Саша будет жить! И возможно полноценной жизнью в будущем, для этого необходимо выполнять самое главное ЭТО по схеме (на постоянной основе в течении 2-3х лет) вводить жиры и витамины. То есть мы раньше капались жирами эпизодически во время нахождения в больнице (2-3 раза в год), а французы говорят, что необходимо это делать на постоянной основе 2-3 года по 12 часов в ночное время суток без перерывов. И это залог успеха в росте и развитии Саши как девушки. 
С собой они дали нам жиры и витамины на 3 дня прокапки и мы купили лекарства, которых нет в России на 2 месяца.

У нас уже готов перевод выписки и в данный момент находимся в стадии консолидации необходимых лекарств по количеству и стоимости в месяц, для понимания где и как это брать? Наш лечащий врач Юлия Валентиновна обещала написать, на основании выписки из Парижа, схему лечения (адаптированную под Россию) и я планирую с этим идти в наше родное российское здравоохранение и пытаться получать все необходимое от государства".
 

18.06.2013
kuramsh.jpeg 15 июня мы, как говорится, совместили приятное с полезным, и во время проведения Всемирных детских "Игр победителей" на стадионе ЦСКА, встретились с семьёй Саши Курамшиной. Родители рассказали о том, как проходит лечение Саши. Дословно: "Мы просто в шоке!" 
Как ни странно, но в клинике Франции Сашу лечат совсем иначе, нежели у нас: все те препараты, которые Саша принимала в России - отменили. Множество продуктов, которые Саша не кушала здесь, например бананы, сахар и прочее, ей дают в клинике Франции на завтрак, обед и ужин. 
Однако, врачи уверяют, что у них своя методика и детей с данным заболеванием они успешно лечат. Саша у них первый пациент из России.
Ещё родители рассказали: "Саша очень скучает по дому, да и мы, как уехала дочка, сильно скучаем. Ритм жизни стал другой, словно чего-то не хватает. Мы не привыкли к спокойным размеренным дням".
Целую неделю в клинике Саша находилась с бабушкой, а 16 июня к ним отправилась Юлия Аверьянова - лечащий врач Саши в Москве. 
Друзья, как только появятся новости от Саши мы непременно с вами поделимся!

05.06.2013
2013г 331.jpg Ровно через неделю Саша Курамшина отправится в клинику Парижа. Все документы готовы, чемоданы потихоньку наполняются...
Сейчас у Саши каникулы, заслуженный отдых, ведь девочка потрудилась на славу! Учебный год в музыкальной школе закончила с отличием, а в общеобразовательной - с двумя "4".
Вся семья очень ждёт поездку в специализированную клинику Парижа, и очень надеется, что именно там врачи помогут изменить жизнь Саши. 2013г 187.jpg
На прошлой неделе мы оплатили для Саши лекарственные препараты на сумму 41 834 рубля, а также по договору материальной помощи перечислили средства для бронирования гостиницы во время поездки в клинику Парижа, и частично оплатили стоимость проезда Саши и сопровождающего врача - общая сумма составила 78 847 рублей.

Мы благодарим всех, кто помогает Саше и следит за её жизнью! Мы обязательно расскажем как будет проходить обследование и лечение в клинике Парижа.

19.04.2013
На этой неделе для Саши мы оплатили лекарственные препараты стоимостью 3 629 рублей и иглы для порта "Сурекан" стоимостью 3 750 рублей.

27.03.2013
Сегодня мы оплатили для Саши "Педиашур" на сумму 15 000 рублей, и лекарственные препараты общей суммой 13 000 рублей.
Саша долго болела, сильно похудела. Но сейчас идёт на поправку. 
Все очень ждём приглашения из клиники Франции, счёт уже оплачен. 

14.03.2013
Чудесная новость! Все средства для Саши Курамшиной собраны! Сейчас начнётся активная подготовка к поездке. И родители, и Саша безумно рады.....  

06.03.2013
2.JPG Дорогие друзья, сегодня мы оплатили для Саши Курамшиной анализы стоимостью 1 550 рублей, а вчера лекарственные препараты на сумму 8 016 рублей и МРТ позвоночника стоимостью 12 000 рублей. 
Папа Саши: "У Саши сильные боли в спине в районе позвоночника. Мы  были в выходные у нашего лечащего врача и она нам  назначила МРТ - позвоночника. Это необходимо сделать чтобы исключить компрессионный перелом позвоночника.
В пятницу - субботу Сашу интенсивно прокапывали, вчера - сегодня ходит в школу. Не прекращаются сильные боли по всему телу, то ноги, то спина и т.д. Прям не знаем, что делать".

Друзья, Саше сейчас очень нужна ваша помощь! Чем раньше она поедет на обследование и лечение в клинику Франции, тем лучше. Напомним, что сбор средств на эту поездку ведёт также  Благотворительный Фонд "Помоги ребёнку.ру". Осталось собрать ещё 967 355 рублей.

26.02.2013
декабрь 2012 018.jpg Мы вновь возобновляем сбор средств для Саши Курамшиной. В этот раз, средства необходимы на обследование и лечение в специализированной клинике Франции.

"Саша - это одна из тех пациентов, которые ещё 5 лет назад не имели никакой надежды на жизнь и будущее: к сожалению, смертность среди детей с синдромом короткой кишки в нашей стране очень высока. В России протокола лечения таких детей, нет необходимого опыта, многих методов обследования, необходимых препаратов. В нашем отделении мы очень стараемся делать общероссийскую программу и собираем детей с синдромом короткой кишки со всех концов нашей страны. Многое уже сделано: внедрены методы выхаживания и реабилитации этих больных, новые виды оперативного лечения. Уже получены первые положительные результаты. Например, наша Саша живёт дома, учится в 2-х школах и при этом учится на отлично! Но Саша - очень сложная пациентка, с ультракороткой зоной оставшейся тонкой кишки, с тяжёлыми нарушениями всасывания и множеством других осложнений. В России мы не можем пока провести нужных для неё обследований, правильно расценить её состояние и подобрать необходимую терапию. Не хватает специалистов, в первую очередь, нутрициологов, которые помогли бы подобрать нужное лечение. Надо заметить, что таких специалистов вообще единицы на планете. Профессор Голи является признанным экспертом в этой области, поэтому побывав на его тренингах, я поняла, что Саша нуждается в комплексном обследовании и лечении на базе его клиники. Это не выбор и желание родителей поехать лечиться во Францию, это решение, принятое профессионалами, знающими и реально оценивающими проблему изнутри", - рассказывает лечащий врач Саши, хирург отделения хирургии ФГУ Российской Детской Клинической Больницы, - Юлия Аверьянова. 

Уже пару месяцев, практически каждую неделю у Саши происходят приступы лактоацидоза. 

"Во время приступа, Саша становится (чтобы правильно описать), как пьяная, и ей хочется спать. Если она ложится спать, то не просыпается, пока ей не станет легче. Вывести её из этого состояния можно только капая 5%-ый раствор соды, (бывает, что в течение суток мы вводим ей до 2-х литров соды), и всё это время, сутки-двое, она спит, практически не просыпаясь. Когда ей плохо, мы капаем её содой, всегда надеясь, что она оклемается... проснётся. И боимся того, что это может не случиться", - говорит папа Саши.  

Поездка в клинику Парижа - это огромный шанс для Сашеньки, это возможность изменить свою жизнь и жить дальше.

Планировалась поездка в начале марта, но к сожалению, средства ещё не полностью собраны. Нужно поторопиться.....
Общая сумма на обследование и лечение в специализированной клинике Франции составляет 2 747 000 рублей.
На сегодняшний день, он собрал 1 053 995 рублей. 
Помочь Саше согласился и один немецкий Благотворительный Фонд. Он готов частично оплатить лечение девочки. Сумма составляет 10 000 евро.
Таким образом, на сегодняшний день осталось собрать 1 283 005 рублей.

Друзья, на протяжении уже полутора лет, мы с вами помогаем Саше. Давайте и в это раз, в очень ответственный момент её жизни, поддержим девочку! 

Чтобы помочь Саше, необходимо в банковской квитанции проставить сумму и написать "Благотворительное пожертвование на лечение Курамшиной Александры".

25.02.2013
От всей души БЛАГОДАРИМ Эдуарда Арутюнова, который купил для Саши Курамшиной 3 упаковки "Нефротранса". Этих 3-х упаковок Саше хватит на месяц.
Дорогие друзья, напомним, что в России "Нефротранса" в продаже нет. Приобрести его возможно лишь за границей. 
Поэтому, если вы в ближайшее время поедете за границу по делам или в отпуск, и у вас будет возможность купить "Нефротранс" для Саши, и мы и родители девочки, были бы вам очень благодарны!

06.02.2013
Сегодня мы оплатили для Саши Курамшиной "Педиашур" на сумму 15 000 рублей и лекарственные препараты на сумму 13 508 рублей.  Один из этих препаратов - "Бондронат", довольно дорогостоящий. Саше хватит его на 2 месяца. А вчера были оплачены лекарства стоимостью 4 214 рублей. Спасибо всем, кто помогает девочке!

01.02.2013
2013г 033.jpg Вчера мы оплатили анализы для Саши Курамшиной стоимостью  2 300 рублей.
Саша только первую неделю, в этом учебном году, ходит в школу. А всё из-за того, что ранее был длительный приступ лактоацидоза. 
Ещё Саша начала пользоваться миостимулятором. В 1-ые три дня пользования у девочки сильно начали болеть мышцы. Врач говорит, что мышцы отрафировались, ведь Саша живёт без нагрузок. Но со временем, боль утихает, мышцы будут укрепляться.

11.01.2013
3.JPG Все новогодние каникулы Саша Курамшина провела в Уфе, в окружении родных и близких! Отдых, подарки, положительные эмоции.....
Чтобы не везти чемодан с питанием из Москвы, 26 декабря мы приобрели для Саши "Нутридринк" на сумму 3 254 рубля, а сегодня оплатили миостимулятор Slim Gum Pro Plus стоимостью 7 290 рублей. Миостимулятор Саше нужен для формирования мышечной массы. Вот, что об этом рассказывает папа Саши: "Данную рекомендацию в последних выписках мы игнорировали, но в данный момент столкнулись с тем, что без этого никак. Ведь Саша ведёт неактивный образ жизни, т.е. стараемся жить без физических нагрузок, т.к. они вызывают выделение молочной кислоты, что ведёт к лактоацидозу. И мы сетовали на боли в ногах и суставах, на остеопороз, и лечили только капая "Бондронат" и "Этальфу". Но врач нам объяснил, что мы не придём к желаемому результату, т.к. лечение должно быть в комплексе (лечение остеопороза и наращивание мышц).
Поэтому нам и необходим миостимулятор. А именно этот - с регулируемой нагрузкой, будем методом подбора и регулировки настраивать более щедящий режим, который подойдёт для Саши". 

21.12.2012
Вчера мы оплатили для Саши Курамшиной лекарственные препараты на сумму 11 534 рубля, препарат "Этальфа", который регулирует обмен кальция - 2 290 рублей и иглы для порта (необходимы для инфузий) стоимостью 4 070 рублей. Желаем Саше стабильного состояния и скорейшего возвращения домой!

13.12.2012
Вчера мы оплатили для Саши Курамшиной "Педиашур" стоимостью 15 000 рублей. Вот уже практически месяц Саша лежит в больнице и вероятно пробудет там до Нового года. Борется с осложнениями остеопороза, скоро опять понадобятся препараты "Бондронат" и "Этальфа", которые нужно будет вновь покупать.

Мы благодарим всех кто поддерживает Сашу! Просим и в дальнейшем не оставлять её, т.к. помощь ваша ей очень нужна!

27.11.2012

С 20 ноября Саша лежит в больнице, интенсивно капается эклиномелем (жирами), сдаёт анализы. ОЧЕНЬ нуждается в специализированном питании. Но собранных средств для этого не хватает. Просим откликнуться и помочь девочке!

Чтобы помочь Саше, необходимо в банковской квитанции проставить сумму и написать "Благотворительное пожертвование на лечение Курамшиной Александры".

30.10.2012

26 октября мы оплатили для Саши лекарственные препараты на сумму 3 695 рублей и сегодня на сумму 7 600 рублей "Педиашур". Состояние Саши переменчивое.

Иногда помощь приходит неожиданно.... откуда её совсем не ждёшь... Мы благодарим семью Ахмадеевых, за помощь! Препарат "Бондранат", который остался у них после лечения Раяна, они передали Саше. Девочке хватит его на месяц! Спасибо за ваши добрые сердца!

Но помощь Саше нужна всегда! К сожалению, средств опять не осталось, а питание девочке нужно постоянно! Просим откликнуться и помочь Саше!!!

04.10.2012

Вчера мы оплатили лекарственный препарат "Этальфа", стоимостью 2 290 рублей для Саши Курамшиной. Препарат был назначен в срочном порядке. По-прежнему нужен и "Бондронат" и ещё огромный список лекарств. Но средств на это практически не осталось. Очень нужна помощь!!! Ведь все эти лекарственные препараты жизненно необходимые для Саши!  

Чтобы помочь Саше, необходимо в банковской квитанции проставить сумму и написать "Благотворительное пожертвование на лечение Курамшиной Александры".

27.09.2012

DSC05958.JPG Как быстро летит время.... Уже завершается первый месяц нового учебного года. Весь месяц наша красавица Саша старательно училась! Напомним, что Саша ходит в 2 школы, общеобразовательную и музыкальную. Учиться ей очень нравится. Но, к сожалению, занятия иногда приходится пропускать, т.к. состояние Саши не всегда стабильное. Хорошо лишь то, что во время приступов ацидоза девочке сейчас не приходится постоянно посещать больницу. Благодаря инфузомату, который мы приобрели в июле, необходимое лекарство прокапывают дома.

Дорогие друзья, средства на покупку энтерального питания и лекарственных препаратов по-прежнему очень нужны!!!

На фото Саша с инфузоматом

11.09.2012
Вчера мы оплатили для Саши Курамшиной анализы стоимостью 2 300 рублей, а сегодня - энтеральное питание на сумму 14 800 рублей. Спасибо за помощь!


Новости 1 - 20 из 37
Начало | Пред. | 1 2 | След. | Конец

Возврат к списку

Перечислено 502 053 руб.  (52%)