Вы помогли

Медина Хайбрахманова, 2009 г.р.

07.12.2010

Medina_1.jpg Диагноз: спинальная амиотрофия Вердника-Гофмана 
Необходимо: специализированное питание "Нутрини"
Стоимость: 54 700 рублей

У этой малышки необычное имя — Медина — звучное, сильное. Семья с трепетом ждала её появления на свет. С первых дней Медина окружена любовью и заботой близких. Но радость омрачил диагноз генетиков, поставленный в апреле 2010 года. У девочки обнаружили хроническое наследственное заболевание, характеризующееся прогрессирующими атрофическими парезами (слабевают мышцы) — спинальная амиотрофия. До настоящего момента семья справлялась с обрушившимися на неё заботами самостоятельно. Сегодня настал момент, когда мы можем объединить свои усилия и помочь семье воссоединится.

Из письма мамы Медины Айгуль: «Никогда не думала, что буду писать подобные письма. Нашей младшей дочери Медине 10 месяцев, шесть из которых она лежит в реанимации на аппарате ИВЛ. У Медины редкая болезнь спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана 1 типа, это когда мышцы очень слабо работают, соответственно, самостоятельно дышать она не может. Каждый день с утра и до позднего вечера, мы с мужем по очереди проводим время с нашей малышкой в больнице. А дома нас ждет старшая 9-ти летняя дочь, которая научилась сама делать уроки, ходить на тренировки и т.д. Дом-больница, больница-дом — вот наш режим дня. И вот, наконец, настал тот день, когда нам врачи разрешили забрать нашу доченьку домой...»

Для того, чтобы Медина могла находится дома со своими родными, необходим аппарат искусственной вентиляции лёгких PULMONETIC SYSTEMS LTV 1200, стоимость которого (без наценки, в необходимой для использования в домашних условиях комплектации) составляет около 750 000 рублей. Собрать такую сумму у семьи нет возможности.

А пока  Медина живет в больнице, мама и папа почти все свободное время проводят в больнице: за эти пол-года они освоили навыки ухода не хуже профессиональных медсестер. Утром родители приходят, чтобы совершить утренний туалет, а вечером уходят из больницы, когда дочка засыпает. Для кого-то может быть не понятно, для чего ребёнка забирать домой, казалось бы хорошо — под наблюдением врачей... Но дело в том, что рядом с Мединой постоянно находятся дети с различными инфекционными заболеваниями (например, в октябре в реанимации лежал мальчик с менингитом). Девочка постоянно подвержена риску заражения. А дома, и это мнение врачей, она почувствует себя гораздо лучше.

За рубежом такие дети, как Медина находятся дома: они обеспечены портативными аппаратами ИВЛ. В России портативные аппараты не производят, а зарубежные аналоги простым людям не по карману. Айгуль и Ильшат не единственные родители, находящиеся в поиске средств на аппарат ИВЛ. В Санкт-Петербурге живет Арсений Тошкулов, который провел в больнице пять лет!

Если Вы хотите помочь, то в квитанции обязательно укажите: «Благотворительное пожертвование на лечение Хайбрахмановой Медины»

Счет на оплату


Новости

04.10.2013
DSC09246...JPG Вчера мы поехали к Медине Хайбрахмановой, чтобы передать специализированное питание "Нутрини".
Медина нас встретила немного заспанной, только проснулась. Мама говорит, что в последнее время дочка перестала улыбаться, видимо мышцы совсем ослабли. Но мы очень надеемся, что всё восстановится и Медина обязательно поправится!

На этой неделе мы купили 56 упаковок "Нутрини" на сумму 16 212 рублей. Денежные средства были не все потрачены, т.к. количество упаковок в аптеке было ограничено. На следующей неделе планируем ещё докупить питание. 

26.09.2013
Сбор средств на специализированное питание для Медины Хайбрахмановой закрыт. На следующей неделе мы планируем купить "Нутрини" и передать его малышке!
Всем спасибо!

24.06.2013

IMG_0010.JPG Скоро будет уже два года как Медина Хайбрахманова живет дома со своими родными.
Напомним, что Мединочка с 4-х месяцев и почти до двух лет жила в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких.

Осенью 2011 года благодаря общим усилиям наших друзей-благотворителей мы приобрели для Медины аппарат ИВЛ, после чего девочка смогла переехать из больницы домой.

«Теперь Медина не боится, что мама и папа уйдут, если закончился час приема в больнице, не боится спать, зная, что никто не будет мешать плачем и криками, ведь она лежала в общей палате со всеми больными детишками, собирая различные инфекции», - рассказывает мама Медины.
«Сейчас наша дочка чувствует себя хорошо, у нее своя комната, свои игрушки и главное - родные домашние стены. Хоть наша  девочка и не разговаривает, мы ее прекрасно понимаем. Медина очень любит, когда с ней занимаются: читают книги, рисуют, поют и просто, когда с ней находятся рядом. Дома она окружена любовью! Мы ещё раз благодарим всех людей, которые помогли воплотить нашу мечту в реальность, купив нам всё медицинское оборудование для нашего сокровища – Мединульки».

Большие денежные затраты для семьи Хайбрахмановых  не заканчиваются и по сей день. Медине периодически требуется новое оборудование и постоянно требуется специализированное питание. У родителей на всё не хватает средств.

Стоимость питания «Нутрини» на три месяца для Медины составляет 54 700 рублей.

Вы можете прямо сейчас сделать перевод с помощью банковской карты или выбрать другой, удобный для Вас вариант платежа.

Друзья, давайте вновь протянем руку помощи нашей малышке Медине!

IMG_9335.JPGIMG_8813.jpg

13.10.2011
Итак, история, начавшаяся в ноябре прошлого года, благополучно завершилась! 
Почти год назад родители Медины обратились к нам в фонд за помощью. На тот момент девочка уже пол-года находилась в детской реанимации больницы №22. Деньги собирали несколько месяцев, каждый вклад был важным: и небольшие и крупные пожертвования. Всем хочется еще раз сказать "СПАСИБО!".
Медину перевезли домой 1 октября. Для того, чтобы Медина могла находиться дома, в квартире обустроено специальное место, где расположено все необходимое оборудование: аппарат искусственной вентиляции легких, аккумуляторные батареи, увлажнитель и кислородный концентратор. Выглядит это следующим образом:
 
 Изображение 098.jpg  Изображение 099.jpg  

Вся семья несказанно счастлива, что наконец-то забрали Медину домой. Конечно, перед переездом домой волновались все:
родители, врачи и медсестры. Но, волнения позади, а родители теперь кроме прямых обязанностей исполняют обязанности младшего
медицинского персонала. 
Конечно на новоселье не приходят без подарка. Мы подарили Медине замечательную, яркую, оформленную в детском стиле магнитолу.    

06.10.2011
Медина дома! Закончено наше общее дело. Уже несколько дней вся семья привыкает к новому образу жизни. В ближайшее время нас ждут в гости. Мы обязательно напишем о подробностях нашего визита.

15.08.2011
В прошедший четверг мы доставили аппарат ИВЛ в больницу скорой медицинской помощи. В перевозке аппарата принимали участие родители Медины и сотрудники компании "Софт-портал". После того, как оборудование было размещено, нам разрешили навестить Медину. Увидев родителей она обрадовалась, а заметив, что они пришли с незнакомыми людьми, оживилась еще больше и стала с интересом нас разглядывать. Вся семья в предвкушении переезда девочки домой. Осталось совсем немного: проверить работу аппарата, убедиться в стабильности его работы и можно будет поздравить Медину с новосельем!

 Изображение 124.jpg    Изображение 128.jpg     

О том как будут развиваться события, мы будем писать на страницах сайта.

08.08.2011
Аппарат ИВЛ привезли сегодня! Сейчас согласовываем с лечащим врачом время передачи оборудования. Дело в том, что первый месяц оборудование будет работать под наблюдением врачей, а родители пройдут полный курс обучения работы с аппаратом и прочим оборудованием.

01.08.2011
Оплачен аппарат искусственной вентиляции легких для Медины Хайбрахмановой. Аппарат поставят в течение месяца.

01.02.2011
Мама Медины по телефону сообщила, что дочь чувствует себя превосходно. Родители девочки настроены оптимистично, не смотря на пришедший из Министерства Здравоохранения отказ о выделении средств на аппарат ИВЛ... 
Вчера на первом канале прошел сюжет об Арсении Тошкулове (о нем мы упоминали на страничке Медины) с синдромом Верднига - Гоффмана. Совсем недавно мальчик после пяти лет жизни в больницы смог приехать домой - отзывчивые люди помогли собрать семье средства и купить портативный аппарат ИВЛ.

28.12.2010
Сегодня опубликовали на главной странице сайта "Комсомольской правды" статью про Медину. В ближайшее время статья с указанием реквизитов фонда будет опубликована и в газете. Родители девочки верят в поддержку неравнодушных людей.  

23.12.2010
Родителям совместно с медиками удалось найти новую, более дешевую модель портативного аппарата ИВЛ Neumovent Graf, который ни в чем не уступит стационарному больничному аппарату. Теперь сумма, необходимая для приобретения аппарата составит 640 500 руб. 
Во вторник Медина отпраздновала свой первый День Рождения! Мы от всей души желаем, чтобы последующие дни рождения Мединочка могла встречать дома. 
 


Возврат к списку

Перечислено 605 370 руб.  (1107%)