Вы помогли

Ильсур Гибадуллин, 2016 г.р.

19.03.2019

IMG_20190314_140602 п.jpgДиагноз: синдром короткой кишки

Требуется: лекарства, спецпитание и расходные материалы к аппаратам

Необходимая сумма:
667 800 рублей

ПОМОГИТЕ ИЛЬСУРУ, сделав пожертвование с вашей банковской карты или любым другим удобным для вас способом.

3-летний Ильсур родился с редкой патологией - синдромом короткой кишки. Организм ребенка не усваивает пищу, а его кишечник составляет всего 4 сантиметра. Все жизненно важные микроэлементы мальчик получает лишь извне - с помощью капельниц через вены. Только на одни лекарства малышу требуется более 150 тысяч рублей в месяц. А еще нужны специализированное питание, катетеры, инфузионные линии, фильтры, средства по уходу за центральным катетером и многое другое.

IMG_20190123_132223 пп.jpgВ прошлом году Ильсуру помогали наши коллеги - БФ "Изгелек". А маме Ильсура Гульназ удалось выиграть суд с республиканским Минздравом. Через полгода после суда небольшую часть лекарств из списка малышу стало выделять государство. Незначительную. То есть препараты Ильсур сейчас получает, но далеко не все. И в данный момент "Изгелек" написал в прокуратуру, в МЗ РБ и приставам, чтобы разрешить ситуацию. Но длиться это может долго. И такой пример в нашей республике уже был. С другой подопечной Фонда - Сашей Курамшиной. Папе которой потребовались годы на то, чтобы начать бесперебойно получать от государства лекарства, которыми оно должно было обеспечивать нуждающегося в них ребенка. Надеемся, что история Ильяса обязательно закончится хорошо - полным обеспечением мальчика за счет средств республиканского бюджета. Ну а пока помочь семье могут только неравнодушные люди. Потому что сумма действительно неподъемная.

В настоящее время расходы на лечение маленького Ильсура составляют около 70 000 рублей в месяц. Взять такую сумму Гибадуллиным попросту негде.

Ильсур - младший ребенок в многодетной семье. Чуть старше - сестренка Виталина, ей 4. Камиле - 7, Ильнуру - 8. И лишь самой старшей Наиде уже исполнилось 18 лет. Семья большая и дружная. Если бы только не диагноз самого маленького...

Из рассказа мамы Гульназ:

- Подключаемся уже к капельнице с капризами, уже тяжело справляться с Ильсуром. Он просыпается в 8.00 и начинает с нетерпением ждать окончания капельницы. После этого мы выходим на улицу. В 13.30 приходят со школы Ильнур и Камила, по очереди нянчатся уже они. Старшие понимают, что Ильсура обижать нельзя, и они у меня большие молодцы - все только для Ильсура, лишь бы он не плакал. А вот когда приходит у нас из садика Виталина, у нас уже весело. Хотя Ильсур находит общий язык с Виталиной больше, чем с остальными.

Ильсурик у нас самостоятельный, он все время говорит мне - "я сам". Сам кушает с ложечки, посуду убирает за собой, на горшок сам садится, салфеткой лицо, ручки вытирает, уши сам чистит. Конечно, все под моим контролем, скоро, наверное, сам себе и капельницу соберет!

Пока я готовлю с утра детей в школу и в садик, он спокойно сидит и смотрит мультики, как всех провожу, он начинает: " Мам, ням-ням!". Он у меня очень умный. Когда мы были в Москве, на плановом обследовании, когда мы проходим обследования, когда ему делают перевязку на катетер, когда берут кровь на анализы, он спокойно сидит, и доктора мне говорят, что он у вас как дрессированный. Я сама иногда удивляюсь, откуда у него столько терпения. Значит ребенок хочет жить!

Дорогие волшебники! Мы открываем сбор на покупку необходимых лекарств и медицинских расходников, а также питания для Ильсура. Сумма большая, но этих денег мальчику хватит на 9 месяцев. И за это время, мы очень на это рассчитываем, государство начнет обеспечивать ребенка медикаментами полностью! Помогите Ильсурику, которому попросту не выжить без всех этих препаратов!

Новости

13.10.2019
IMG_20190921_115610 и.jpgНаконец мы смогли передать маленькому Ильсуру оставшиеся медизделия, которые закупили на собранные в его пользу средства. Среди всего прочего - бактерицидный облучатель, УФ лампы и медрасходники для ухода за мальчиком с короткой кишкой. Огромное спасибо всем вам - людям, которые на протяжении нескольких месяцев помогали нам собирать сумму на покупку лекарств и медизделий. Этого малышу хватит на некоторое время. А после, мы очень надеемся, государство начнет выдавать нуждающемуся ребенку положенные медикаменты - все 39 позиций, а не только 9, которые семье выдают сейчас.

IMG_20190911_182510 в.jpgМногодетная мама Гульназ - настоящий борец, она не сидит на месте. Мы поддерживаем активных мам и точно знаем - все у Ильсура будет в порядке, когда у него такая замечательная семья! Ниже - благодарность от Гульназ Гибадуллиной в адрес всех помощников:

"Дорогие наши волшебники! Вот и осень вступила в свои права. Заметно похолодало. Мы всей семьей навели порядок в огороде, перебирали картошку. Ильсурчик чувствует себя не плохо. Капельница в прежнем объеме, прием лекарств и витаминов по расписанию. Показатели анализов крови контролируем - сдаем раз в месяц.

IMG_20190926_120006 ва.jpgИльсурчик кушает у нас через каждые 2,5-3часа, между ними еще есть перекусы. Тогда он может съесть четвертинку яблока или же сухой печеньки или сушек, а в промежутках между приемами пищи пьет воду с регидроном или физ. раствор и ромашковый чай с шиповником. А на ночь подключаемся уже к капельнице с капризами. В течение 16 часов он получает через вену основное свое питание.

Каждый день для Ильсура - это борьба за жизнь. Каждый его шаг, каждый набранный грамм веса - это маленькая победа над тяжелой, но излечимой болезнью. Говорить о том, что будет завтра, врачи не любят. Я их прекрасно понимаю. Поэтому живем, радуемся, что все идет по плану, и наблюдаем. Наш путь нелегкий, но благодаря вашей поддержке Ильсурчик жив и показывает результаты, которые превосходят все наши ожидания.

Мы от всего сердца благодарны всем! И счастливы видеть, что ваш Фонд продолжает помогать таким особенным детишкам. Наша семья рада, что огромное количество людей вам доверяют и благодаря вам получают возможность спасать деток. И дарить им возможность ЖИТЬ И РАДОВАТЬСЯ ЖИЗНИ! Благодаря вашей поддержке Ильсурчик в течение всего года ни в чем не нуждался, у меня всегда под рукой были все жизненно необходимые лекарства.

Огромное материнское спасибо всем добрым людям за участие в жизни моего сына! Дай бог здоровья вам, вашим родным и близким! Пусть ваше добро вернется вам сторицей!
С благодарностью, Гульназ - мама Гибадуллина Ильсура".

23.08.2019
zM6Wns1cxqk.jpgЕще одну партию медизделий мы передали для нашего маленького Ильсура!
Подъехали витамины, которые мы так долго ожидали от московского поставщика. Погрузили все коробки в маленькие Жигули Гульназ Гибадуллиной - вошло прямо впритык, но поместилось! На фото все довольно компактно - в коробках. Но если это разложить, будет действительно объемно!

Огромное спасибо всем, кто дружно пришел на помощь трехлетнему малышу и помог нам собрать средства на препараты, без которых ему никак нельзя обойтись!
Спасибо, друзья! Мама Гульназ присоединяется к добрым словам! С удовольствием ее цитируем!

- Доброго времени суток, дорогие наши доброжелатели! Ильсурик чувствует себя хорошо. Капаемся, принимаем лекарства и витамины, соблюдаем режим питания. Объем питания мы увеличили до 150 мл за один прием, кушает каждые 3 часа. А через вену получает 550 мл в течение 14 часов, смофкабивен. Это трехкамерный пакет; в первом - аминокислоты, во втором - 42% глюкоза, а в третьей части жиры. Все эти три части смешиваем, добавляем туда витамины Аддамель, Солувит и Виталипид, так получается основное питание для Ильсурчика. И благодаря этому питанию сынок растет, развивается, живет! На этой неделе будем проходить медосмотр в садик, и 3 сентября начнем посещать ясли сад - на 3 часа в день. Отправили мы письмо в Германию, в международный отдел, ждем приглашения с точной датой на плановую госпитализацию в клинику Мангейма. Благодаря неравнодушным людям нашей республики и работе Фонда мой малыш до конца этого года обеспечен всем! На этот раз БФ "Наши Дети'' закупили нам дорогие повязки для катетера, простыни стерильные, витамин Солувит, жировые фильтры, удлинители, стерильные шприцы с физ.раствором, сетчатый бинт на туловище, Ликвиджен. Низкий материнский поклон всем добрым людям, которые участвуют в жизни моего маленького героя! Дай бог здоровья вам, вашим родным и близким. Мы никогда не забудем ваше ДОБРО!

С уважением мама Гибадуллина Ильсура.

10.07.2019
IMG_20190710_165528.jpgВчера к нам приезжал наш Ильсур Гибадуллин. С мамой и старшей сестрой они приехали издалека за лекарством, спецпитанием и системами.

Заказывали мы все это давно, часть медизделий приехала, другую мы все еще ожидаем от поставщиков. А посылки оказались объемными: 10 коробок с устройствами для внутривенных инъекций, 10 - с тяжелыми флаконами Ионостерила. Сухая специализированная смесь - только такая подходит ребенку. Пришлось вынимать системы из коробок и запаковывать в машину без тары. Забили маленькую легковушку Гибадуллиных под завязку! Даже Ильсура в кресле со всех сторон обложили коробками и свертками. И волновались, как мама Гульназ с двумя детьми доберется до дома с таким перегрузом.

Накануне Ильсур приболел - поймал кишечную инфекцию, из-за этого потерял целый килограмм веса. Он и не в настроении был - мы так и не смогли заставить его улыбнуться. Кишечная инфекция для Ильсура особо опасна, потому что кишечник малыша - всего 4 сантиметра. Анализы мама уже отправила московским врачам и в Германию - скорректировать лечение.

Осенью Ильсуру нужно съездить туда на консультацию. Врачи ждут, когда Ильсур подрастет, вместе с ним растет и его кишечник. И, очень надеемся, тогда малышу смогут сделать пластику кишечника.

Спасибо всем, кто помогал Ильсуру! Мы ему передали не все лекарства, так что еще увидимся!

11.06.2019
RrcZK8nne2o.jpgЗавтра Уфа отмечает свой День рождения! 445 лет! А сегодня, накануне праздника, мы с огромнейшей радостью сообщаем всем нашим друзьям, что завершили сбор средств на лечение маленького Ильсура Гибадуллина!

Сумма оставалась приличная - 285 тысяч рублей. И всю её перечислили наши давние помощники - ООО "ЗапСибУрал"! Дорогие волшебники, спасибо за ваше участие и неравнодушие к судьбе мальчика! Каждый раз, делая благотворительное пожертвование, эти люди искренне переживают за наших подопечных. Это подкупает, это так здорово!

RI-KlCqFYfI.jpgСегодня "ЗапСибУрал" выручил 3-летнего Ильсура! Нам остается лишь заказать и оплатить лекарства и медицинские изделия для ребенка. Какое прекрасное завершение предпраздничного дня! 

Будьте здоровы и счастливы, добрые люди нашей республики! 

К нашим словам присоединяется вся дружная семья Ильсура. Оказывается, у его мамы в этот день был день рождения! И вот такой замечательный подарок!

Гульназ Гибадуллина, мама:

- Ура! Ура! Ура! Сбор закрыт! Это самый лучший подарок ко Дню моего рождения!
Спасибо каждому неравнодушному человеку, который откликнулся на наш призыв о помощи и принял участие в сборе средств на парентеральное (через вену) и энтеральное питание для нашего маленького героя!
Особое спасибо Благотворительному Фонду "Наши Дети"! Вы сразу откликнулись на наши просьбы и сразу же открыли сбор!
Также безграничную благодарность всему коллективу ООО "ЗапСибУрал"! Вы лучшие!
Вы вдохновляете нас, Вы спасаете детей, Вы делаете этот мир лучше! Мы безмерно счастливы, просто слезы на глазах от осознания того, сколько же Вас - добрых, светлых, неравнодушных к чужой беде людей! Спасибо Вам огромное! Дай Бог Ваши добрые пожертвования вернутся к Вам стократно! Дай Бог Вам здоровья, счастья, мира, семейного благополучия, и пусть ангел-хранитель всегда будет рядом с Вами и Вашими близкими! Пусть в трудные минуты рядом с Вами окажутся ваши близкие и друзья! Пусть всегда будут вблизи те, с кем хочется поделиться радостью!

 

04.05.2019
IMG_20190501_113411.jpgКак мы уже писали, на прошлой неделе в офис Фонда приехала первая посылка для нашего 3-трехлетнего Ильсура Гибадуллина. Многочисленные коробки и коробочки с бибрауновской продукцией - инфузионные магистрали, устройства для внутривенных катетеров, системы для инфузий, а также устройства для очистки растворов. Без всего этого и еще многого другого Ильсуру никак не обойтись. Чуть позже и снова при помощи наших друзей - транспортной компании СДЭК - добралась и вторая посылка из Москвы - с лекарством ТауроЛок для малыша. Впервые столкнулись с таким лекарством - обычно температурный режим, который нужно соблюдать для некоторых препаратов, колеблется в диапазоне +2+8. А тут все было иначе - +15+25. Поэтому курьеры в буквальном смысле слова ампулы грели, чтобы лекарство доехало до Уфы в целости и сохранности! Спасибо, друзья!

Перед праздниками обе посылки забрали родные Ильсура. Мама Гульназ прислала фото своих ребят - а их у нее аж пятеро! Ильсур - самый младший.

- Дорогие наши благотворители, - пишет мама Гульназ! - Ильсур чувствует себя хорошо, все так же капаемся, принимаем лекарства и витамины и соблюдаем режим питания. После праздников начнем сдавать анализы, будем готовиться к госпитализации в Москву. В Москве уже ждут нашего маленького героя.

Спасибо всем добрым людям, которые помогают таким особенным детишкам, как мой сын, жить и радовать своих родных своими достижениями! Здоровья вам, вашим родным и близким! И с майскими праздниками вас, дорогие наши добрые сердечки! Спасибо, друзья, за то, что помогли нам собрать почти половину нужной суммы! Спасибо ТК СДЭК за то, что, как всегда, оперативно доставляют посылки для наших подопечных из любых уголков страны! Сбор средств на лечение Ильсура продолжается. Поддержите мальчика,нам осталось собрать не так уж много - 400 000 рублей!


Возврат к списку

Перечислено 674 967 руб.  (101%)