Вы помогли

Лиза, 2010 г.р., Матвей, 2017 г.р. Багровы

20.11.2018

DSC08444.JPGДиагноз: буллезный эпидермолиз

Требуется: перевязочные материалы, мази

Необходимая сумма: 848 000 рублей

ПОМОГИТЕ ЛИЗЕ и МАТВЕЮ, сделав пожертвование с вашей банковской карты или любым другим удобным для вас способом.

Лиза родилась на 40 процентов без кожи. С огромными кровавыми пузырями на руках, ногах и животе, без ногтей на крошечных ножках... У Лизы редкое генетическое заболевание - буллезный эпидермолиз. Причиной заболевания является поломка в гене, в результате которой в организме не хватает белка коллагена, отвечающего за соединение слоев кожи и мышечной ткани. Даже легкое прикосновение к коже вызывает болезненные пузыри и раны. Таких детей называют бабочками - их кожа хрупкая как крылья бабочки.

DSC08451.JPGКогда Лиза родилась, про ее диагноз было известно мало, врачи отмахивались - диатез. Заболевание неизученное на практике. Родители девочки искали выход интуитивно. Сразу стало понятно: простыми бинтами обрабатывать многочисленные ранки дочери невозможно - бинт въедался в нежную кожу ребенка, причиняя невероятные страдания.
По словам мамы Марины, одна ежедневная процедура смены повязок занимала почти 3 часа. Девочку перевязывали дважды в день.

- Сначала мы отмачивали Лизу в ванной. По часу. Так как тогда у нас не было губчатых салфеток, которыми мы пользуемся теперь.

Лизу укладывали в ванну, чтобы намочить присохшие к Лизиному телу повязки. Лишь потом снимались старые бинты. Которые все равно наносили Лизе свежие ранки. В качестве перевязочных средств Марина использовала старое постельное белье. Застиранное до того, что волокна ткани стали очень мягкими, его нарезали на полосы и бинтовали этим Лизу. Предварительно намазав поврежденные участки мазью. Стирали повязки хозяйственным мылом, тщательно гладили - при открытых ранах обязательно нужно соблюдать стерильность.
Лиза - очень подвижный и активный ребенок. Как бы родные ни старались уберечь ее от травм, она их получает. Новые ссадины, от которых слезает кожа. Современные губчатые бинты из Европы помогают серьезно снизить травматизм - немцы разработали эти материалы специально для людей с буллезным эпидермолизом.   

Фонд "Бэла", оказывающий помощь детям-бабочкам по всей России, сейчас помогает и Лизе. Но обеспечить всем необходимым он не в силах. Эта помощь разовая, тогда как Лизе ежедневно требуются перевязочные материалы и средства ухода за кожей. Повязки, которыми бинтуют детей с буллезным эпидермолизом, специализированные. Им нет аналогов, и стоят они баснословно дорого. Государство частично взяло на себя обеспечение расходными материалами буллезников. Но и это ничтожно мало в пересчете на ежедневные затраты семьи.

В прошлом году в семье Багровых родился мальчик - Матвей. Лиза очень ждала братика. К сожалению, Матвей родился с тем же диагнозом.

- Мы до последнего надеялись, что сын обязательно родится здоровым, - говорит Марина. - Когда мне его положили на живот, и я увидела его ободранные в кровь ножки, мне стало очень страшно и обидно. Я впервые задала себе вопрос - за что? Но потом мне позвонила Лиза и сказала: "Мама, я знаю, что у братика такая же болезнь, как у меня. Только ты его там не оставляй, привези домой, я его все равно очень люблю!". И я поняла, насколько сильно я люблю своих особенных детей.

У Лизы и Матвея болезнь протекает по-разному, им даже повязки с мазями разные требуются. А раз их двое, количество необходимого перевязочного материала удваивается. Как бы нам ни хотелось справиться самостоятельно, с каждым днем сделать это все трудней. Нам помогает БФ "Изгелек", огромное им спасибо за это!

В настоящее время "Изгелек" собрал средства на дорогостоящие повязки и мази для Лизы на два месяца. Пока только для Лизы. С нового 2019 года Минздрав РБ будет выделять часть расходников на девочку. Каких именно и в каком объеме - пока неизвестно. Однако всех объемов это не покроет. Наш Фонд открывает сбор средств, чтобы закупить и обеспечить двух детей перевязочным материалом на несколько месяцев. Помогите нам помочь семье Багровых!

В месяц на губчатые повязки и мази для одного ребенка уходит больше 200 000 рублей. Это очень много. Поэтому семье приходится просить помощи у неравнодушных людей. Друзья, без вашей помощи Лизе и Матвею не справиться. Помогите жить полноценной жизнью этим детям. Болезнь на данный момент невозможно излечить. Но можно сделать так, что 8-летняя Лиза и ее годовалый братик Матвей будут жить как все дети, будут просто жить - без боли и страха.

Новости

18.03.2019
последняя посылка №3 (с мазями).jpgЛиза и Матвей Багровы получили свои мази и повязки!
Третья и последняя отправленная Фондом посылка добралась до Кандров благодаря помощи наших неустанных друзей - ТК СДЭК! Спасибо им большое-пребольшое за быструю и бережную доставку! Теперь ранки на коже Лизы и ее маленького брата будут смазаны нужными средствами, а значит боли они станут испытывать гораздо меньше.

Лиза второй школьный триместр окончила на одни пятерки! Наша умничка, гордимся просто! А пока Лиза учила любимые стихотворения и старательно выводила буквы в тетрадях, ее младший братик пошел! Матвейка весьма резво начал топать, прямо на удивление близким! Сейчас мы вам даже видео от мамы Марины приложим - глядите!

Огромное спасибо всем нашим многочисленным помощникам, которые очень быстро помогли собрать деньги на покупку перевязочных материалов и мазей для Лизы и Матвея Багровых! Без вас мы бы ни за что не справились.

25.02.2019
20190222_205157.jpgК Лизе и Матвею Багровым доехали наши посылочки с перевязочными материалами - все 11 коробок с бинтами! Мама Марина прислала нам фотоотчет. Разложив на полу содержимое. Получилось весьма внушительно, глядите!

fE8_bGntwXU.jpgБольшое спасибо ТК СДЭК за доставку детям самого необходимого - в этот раз поставщик отправил все бинты нужного вида и размера, ура.

Прямо сегодня мы посчитаем, сколько у нас осталось из собранной на лечение Лизы с Матвейкой суммы. И закажем на все мазей, кремов и перевязочных материалов.

Из свежих новостей от Марины: Лиза стала делать по утрам зарядку под музыку. Глядя на сестру, Матвей тоже ритмично двигает попой - получается очень смешно. А на фото Лизавета кормит братика кашей - ему надо съесть ложки за маму и за папу! И за нее, любимую сестру, тоже принять ложечку!

Спасибо вам, друзья, за то, что выручаете наших с вами подопечных из беды!

21.02.2019
Сбор средств на лечение Лизы и Матвея Багровых завершен. Нам немного не хватило, и поэтому недостающая сумма будет взята из программы "Лечение детей". Уже завтра, в пятницу, из Уфы в Кандры отправляется машина транспортной компании СДЭК, которая отвезет Лизе и ее братику 11 коробок с перевязочными материалами. Их Фонд закупил чуть ранее, в офисе Фонда посылки были вскрыты, перепроверены - все бинты и повязки в них пересчитаны, чтобы больше не допустить никаких ошибок с расходными материалами для Багровых. Когда посылки доедут до Багровых, обязательно поделимся с вами свежей новостью и приложим фотоотчет.
Остатками неизрасходованных средств будут оплачены мази и крема, которыми мама Марина каждый раз обрабатывает кожу Лизы и Матвея перед наложением повязок, смягчая им боль.

Большое спасибо за то, что помогаете детям!  

05.02.2019
VfeUDEKJrIA.jpgСъездили вчера в с. Кандры - познакомились с Мариной Багровой (мамой) и двумя нашими подопечными - Лизой и Матвейкой.
Лиза как раз собиралась на учебу. Девочка занимается с учительницей индивидуально, но не на дому, а ходит в школу.

5rTJFl4V9Dg.jpgВтороклассница очень серьезно относится к учебе - выводит буквы в тетради, старается писать их красиво. Математика, русский язык и литературное чтение - Лизе одинаково хорошо даются все предметы. Но литературу она любит особенной любовью. У Лизы отличная память - она легко запоминает сложные длинные стихотворения.

А еще девочка обожает творческие занятия. Для этого ей купили целый мешок разноцветных ленточек на пружинках. Из них Лиза плетет дома браслеты - очень яркие)) Перед школой даже показала нам, как она это делает. Пальчики, конечно, болят сильно. И у Лизы, и у ее годовалого братишки Матвея.

frF9v42zQ7E.jpgМатвей к приезду команды БСТ закапризничал. У парня лезут зубы, накануне он сильно температурил. Но перед тем, как заснуть, он успел сняться в сюжете на маминых руках и одарил гостей парочкой улыбок.

Мы привезли Багровым оплаченные накануне Фондом спецбинты и повязки. Однако при вскрытии коробок с бинтами выяснилось, что не все из приехавших бинтов именно те, которые нужны Лизе и Матвею. Оказывается, еще на стадии закупки возникла путаница. Одно слово-приписка - и это уже совершенно другая позиция бинтов, которые Багровы не используют для перевязки. Московский поставщик, к счастью, пошел навстречу. Мы обменяем бинты на подходящие. С помощью любимой транспортной компании СДЭК сделаем это максимально быстро!

Большое спасибо телеканалу БСТ за съемку сюжета - он уже вышел в новостях! Фонд продолжает сбор средств на лечение Лизы и Матвея!


Возврат к списку

Перечислено 783 163 руб.  (92%)