Вы помогли

Алмаз Ямаев (сбор №2), 2017 г.р.

26.06.2018

6vLUaKeNlVE.jpgДиагноз: лимфатическая мальформация верхних конечностей и туловища

Требуется: препарат Сиролимус

Необходимая сумма:
305 500 рублей

ПОМОГИТЕ АЛМАЗУ, сделав благотворительное пожертвование прямо тут, с банковской карты или любым другим удобным для вас способом.

Мы уже писали про Алмаза – ребенка с огромной опухолью в области туловища и рук, которому по жизненным показаниям требуется  Сиролимус. Объявляли сбор средств, покупали лекарство и радовались фантастическим результатам у Алмаза после лечения Сиролимусом. На фото - Алмаз до и после приема Сиролимуса. Оцените разницу!IMG_6645.JPG

За 5 месяцев ежедневного применения препарата опухоль практически полностью рассосалась, мальчик растет и развивается. Однако, по словам лечащих врачей – уфимских и московских – лекарство Алмазу все еще нужно принимать. Причем именно в форме суспензии, а не таблеток. Суспензии, которая до сих пор не зарегистрирована в России. Государство готово обеспечивать ею Алмаза. Но с отсрочкой на полгода.

Мы предполагали такой вариант развития событий и писали о том, что если ребенку вдруг еще раз потребуется помощь с покупкой дорогого лекарства, мы повторно объявим сбор средств и соберем деньги.

Пока врачи отважно сражаются с бюрократией, выбивая для малыша бесплатный Сиролимус, время уходит. Купленного Фондом ранее лекарства Алмазику хватит до конца июля. А стоит одна упаковка около 50 000 рублей. Поэтому мы просим вас помочь Алмазику еще раз. Помочь собрать средства на оплату еще 6 упаковок Сиролимуса.

- Мы снова просим вас о помощи! – пишет мама Алмаза. - Приобретенные с вашей помощью ампулы нашего чудо-препарата Сиролимуса, к сожалению, заканчиваются. За это время мы успели оформить инвалидность и обратиться в Минздрав РБ, чтобы препарат нам выдавали бесплатно. Но чтобы его получить, нужно ждать полгода, а мы нуждаемся в лекарстве каждый день. Наш сын пока не может обойтись без Сиролимуса. Алмазик радуется каждому дню жизни, растет не по дням, а по часам. И обожает переворачиваться на бочок - постоянно вертится. И боимся, как бы не упал во сне. Мы счастливы, что пугающая страшная опухоль на теле нашего сына быстро исчезает. И он уже выглядит совсем не так, как это было при его рождении. Помогите нам, пожалуйста, вылечить нашего мальчика!


Дорогие волшебники! Горячо просим вас сделать доброе дело - помочь собрать сумму на покупку 6 упаковок Сиролимуса.




Новости

25.09.2018
последняя посылка.jpgГлядите, какой он позитивный - наш малыш Алмазик! Последние 4 упаковки дорогостоящего лекарства Рапамун (Сиролимус) наконец добрались до Уфы. Ехали он издалека - от европейского поставщика. Но время было - ранее мы передали Алмазу препарат, которого ему хватило на 2 месяца. И ждали последнюю оплаченную посылку. Дождались - Рапамун прибыл.

mNtcmi6XLhY 1.jpgМы до сих пор не знаем, когда именно подключится государство. Однако у нас в запасе есть 4 месяца - купленного сейчас Рапамуна хватит на это время. Малыш уже побывал в РДКБ, у своего лечащего врача. Который отметил, что мальчик хорошо развивается, заметно вырос и, самое главное, опухоль ушла!

По словам мамы Лилии, осенью они должны съездить на контрольное обследование в Москву. Уже сейчас видны результаты! Спасибо, наши дорогие, за участие в сборах средств, которые мы объявляли дважды, чтобы помочь Алмазику.

Вы - наша сила и опора! Спасибо за добро! Мама малыша присоединяется и от всей души благодарит всех, кто в экстренной ситуации оказался рядом.  

Лилия Ямаева:
- Хочу выразить огромную благодарность Благотворительному Фонду "Наши Дети" и всем  неравнодушным людям за помощь в приобретении лекарства Сиролимус. Благодаря вашей материальной поддержке мой мальчик может продолжать лечение препаратом, который ему жизненно необходим. Мы можем с надеждой смотреть в завтрашний день. От всей души огромное человеческое спасибо от Алмаза и всей нашей семьи. И дай бог здоровья и всех благ людям, которые организовывают и принимают участие в таком благом деле. Вот и год прошел - 9 октября у нашего богатыря первый юбилей, пережитые переживания, услышанные диагнозы, несовместимые с жизнью. Но мы не сдавались, боролись, боремся и с каждым днем маленькими шажочками идем к выздоровлению.

Московские доктора пригласили нас на контрольный осмотр к себе в клинику. Также ждем от Минздрава решения об обеспечении нас препаратом бесплатно. А тем временем Алмаз научился сидеть, ползать, смело стоять на ножках. Очень любит повторять все за братом, хлопать в ладошки, смеяться взрослым смехом и корчить рожицы. Улыбаемся, радуемся каждому дню и желаем всем крепкого здоровья!

P.S.: фото Амазика мама смогла сделать не сразу - только на следующий день. Потому что наш подросший улыбашка упорно не желал фотографироваться. Только мама подойдет с фотоаппаратом, как Алмаз тут же переворачивается и прячет лицо! Но поймали в кадр в итоге - улыбающегося! 

Алмаз благодарит своих ангелов-хранителей!

26.07.2018
2.jpgПриехали первые две упаковки Сиролимуса (Рапамуна) - лекарства для нашего маленького Алмазика Ямаева! Малышу нужно было начать принимать его в конце июля, и посылка из Смоленска прибыла точно в срок, большое спасибо аптеке ТрансФарма за оперативность!

Мы уже передали препарат маме мальчика Лилии.
Вот что она нам рассказала: "Мы ждем решения Минздрава РБ о дальнейшем обеспечении нас нашим чудо-препаратом. Алмаз очень активный, начал болтать по-своему, у нас дома не прекращается смех от его лепета! Очень любим гулять, купаться и готовимся ехать на обследование в РДКБ 15 августа. Сегодня у меня день рождения, и самым большим подарком для меня стал это препарат и улыбка сына! Прямо в день рождения нам его передали))) Спасибо большое всем, огромное спасибо за вашу доброту и поддержку!".

Кроме этих двух упаковок суспензии Сиролимуса будут еще 4 - мы их уже оплатили, ждем поставки и доставки в Уфу. Так что пока семья ожидает окончательного решения от государства по бесплатному обеспечению Алмазика лекарством, у них есть Сиролимус на полгода, который мы смогли закупить с вашей помощью, друзья!

Спасибо за добро!

16.07.2018
Завершен сбор средств на покупку Рапамуна для Алмаза Ямаева. Завтра оплачиваем счет поставщику! Огромное спасибо всем, кто помогал!


Возврат к списку

Перечислено 295 835 руб.  (97%)