Вы помогли

Забир Татлыбаев, 2010 г.р.

26.03.2018

261 в.jpgДиагноз: хр. панникулит, протеасом ассоциированный

Требуется: препарат Яквинус (Тофацитиниб) на полгода

Необходимая сумма: 343 200 рублей

ПОМОГИТЕ ЗАБИРУ, сделав благотворительное пожертвование прямо тут, с банковской карты, или любым другим удобным для вас способом.

 Глядя на 8-летнего Забира, можно дать ему два года - от силы три, но никак не его реальные восемь. Мальчик весит всего 12 килограммов при росте в 98 см. Обычно так весят крупные годовасики. Забир сильно отстает в физическом развитии от сверстников как раз из-за своего диагноза - очень редкого, до сих пор мало изученного. И не набирает вес, хотя уже совсем взрослый.

m_GdiBKDj3o.jpgПанникулит - воспаление подкожной клетчатки. Опасное осложнениями дерматологическое заболевание, требующее незамедлительного лечения. У Забира панникулит проявился еще в годовалом возрасте - внезапно стали появляться маленькие узелки на лице малыша, и без причины поднималась температура. Болезненные узелки на лице, потом - на всем теле. То появляются, то исчезают. Семья проживает в деревне в глубинке РБ, поэтому долгое время лечились по месту жительства и не сразу получили направление на обследование Забира в Уфе.

Кардиоревматологи Республиканской детской клинической больницы в условиях стационара провели ряд исследований, но основной диагноз был у врачей под вопросом. И после осмотра Забира кандидатом меднаук Никишиной было рекомендовано направить выписку в Центральную детскую больницу Москвы. А дальше их ждала бюрократия, растянувшаяся на несколько лет. Выписку-то наши врачи отправили, но вызова из Москвы на диагностику Забира его семья не получила. Не пришло приглашение на обследование и последующее лечение Забира в Москве ни в 2015 году, ни в 2016, ни даже в 2017. И только недавно, в 2018-м, мальчик наконец поехал в столицу России. Три года ждал обещанного, что называется...

Забир ежедневно принимает лекарства, прописанные уфимскими врачами. Одну из таблеток - прямо сразу после пробуждения. Если мальчик ее не примет вовремя, у него резко подскакивает температура, сильно болят суставы, он становится вялым и апатичным. В Москве Забира еще раз обследовали и уточнили диагноз - протеасом ассоциированный, периодический синдром (проще говоря, нарушение синтеза белков в организме). И назначили ему препарат Яквинус (другое название - Тофацитиниб).
"Согласно имеющемуся зарубежному опыту и учитывая патогенез заболевания, единственно эффективным методом лечения представляется использование препарата на основе малых молекул - ингибиторов Jak-киназ. Препаратом, доступным в России, является Тофацитиниб. Препарат назначен по жизненным показаниям, замене не подлежит," - выдержка из эпикриза московской больницы.

Тофацитиниб (Яквинус) - это таблетки, которые выпускает Германия. И стоят они заоблачно - больше 50 000 рублей за 56 штук, которые назначены Забиру в месяц. Данное лекарство должно выделять государство. Но между должно выдаваться и получено пациентом на руки порой огромная временная пропасть. А Забира пока даже нет в заявке МЗ РБ. Пока махина раскрутится, пока мальчика поставят на баланс государства, пройдет много времени. Препарат же нужен прямо сейчас. Если быть точнее - вчера. И многодетной деревенской семье просто негде взять нужную сумму, чтобы оплатить стоимость дорогого лекарства для Забира. Три года мальчишка ждал обещанного государством обследования, очень хочется, чтобы в этот раз помощь пришла своевременно! Призываем каждого из наших друзей принять участие в судьбе Забира и помочь Фонду приобрести лекарство, которое действительно исцеляет!

Прошлой осенью Забир пошел в школу - он первоклассник. Родители с большим трудом нашли ему школьную форму, ведь рост Забира соответствует росту двухлетнего ребенка. Но маленькие рост и вес никак не мешают Забиру любить учебу, он вообще молодчина! С огромным удовольствием учится, хотя из-за болезни ему часто приходится пропускать занятия.

- Наш Забир увлекается танцами, рисованием, любит писать и читать, - рассказывает мама Забира. - В классе он самый маленький, отстает от одноклассников по росту. Девочки заботятся о ним как о младшем брате, помогают одеваться, приносят еду в столовой, носят его портфель. На уроке мой сын сидит за специальной партой в первом ряду, а на уроке физкультуры - чаще на скамейке, так как быстро устает. Может часами сидеть и играть, разукрашивать раскраску, рисовать. Очень аккуратный, в портфеле все всегда на своем месте. если книжку или тетрадку не туда положишь, куда сам убирает, потом возмущается. Мы, родители, хотим видеть его здоровым, полноценным ребенком, чтобы играл и радовался жизни.

Друзья! Любой ваш вклад в детское здоровье бесценен! Мы рассчитываем на вас! Поддержите маленького Забира!


Новости

03.07.2018
Zabir.jpg  Забир Татлыбаев с папой приезжали за лекарством. Мы передали им 5 упаковок Яквинуса. Забир отлично проводит летние каникулы. И, как сказал его папа Ахмет, сейчас у ребенка стабильно держится нормальная температура. Как раз от Яквинуса. Это просто здорово! Скорейшего выздоровления Забирчику! 










.

21.06.2018
IMG_20180508_184307 обрез.jpgЗавершен сбор средств на покупку дорогостоящего препарата Яквинус для Забира Татлыбаева!

Две оплаченные пачки лекарства уже ждали попутчика в нашем офисе - семья живет в деревне далеко от Уфы, и в те края крайне сложно найти машину. Зная, что препарат требуется мальчику в последних числах июня, мы торопились. Но хотели приобрести еще несколько пачек, чтобы разом передать их родным мальчика.

Сегодняшнее благотворительное пожертвование от друга и постоянного помощника Фонда Сергея Суханова позволило нам добрать недостающую сумму на оплату еще трех упаковок Яквинуса. Счет оплачен, 25 июня лекарство будет в Уфе. А к этому времени обязательно найдется попутчик, который сможет отвезти все 5 упаковок таблеток.

Огромное спасибо Сергею и его супруге Алине за регулярную помощь подопечным нашего Фонда! Спасибо всем, кто поддержал сбор средств на лечение Забира! Спасибо за добро!

24.04.2018
V-BwtIrO9l0.jpgНаконец-то удалось встретиться лично с нашим подопечным Забирчиком! Он и в самом деле оказался таким крошечным мальчиком. И очень стеснялся, когда я его расспрашивала насчет учебы в школе.

Забир с мамой приезжали в уфимскую РДКБ на очередную плановую консультацию. Мальчика наблюдал кардиоревматолог, посмотрели анализы, сделанные накануне. Пока рано что-то либо говорить - Забир только-только начал принимать прописанный ему Яквинус, пьет таблетки на протяжении полутора месяцев. Следующий его визит в республиканскую больницу запланирован на лето. Однако, по словам мамы ребенка, Эльмиры, у ее сына впервые с годовалого возраста (!) снизилась температура. И ребенок почувствовал себя заметно лучше.

Только представьте - шесть лет из своих семи мальчик ежедневно ходит, двигается, живет с температурой 38 или 39. Она не сбивается днем и ночью. А Забир при этом умудряется полноценно ходить в школу и помогать маме с домашними животными!

Накануне визита Забира с мамой в больницу его температура сделала крутой кульбит - 36,6! Один всего день, но начало положено. Мама даже глазам не поверила. И все это - воздействие чудо-лекарства. Которое мы уже передали маме. Пока что в количестве одной упаковки. На остальные 5 нам еще нужно накопить средства.

- Больше всего мне нравится читать и писать, - смущаясь и пряча глаза, рассказал Забир. Но постеснялся назвать книгу, которую сейчас читает.

Скорейшего тебе выздоровления, дорогой наш мальчик!

Призываем вас помочь нам завершить сбор средств на покупку еще 5 упаковок действенного Яквинуса!


Автор Илона Раздумина, координатор программы "Лечение детей".

13.04.2018
Средства на покупку одной из шести упаковок очень нужного для лечения Забира Татлыбаева дорогостоящего лекарства собраны. Приятным бонусом стала скидка на данную упаковку таблеток от уфимского "Аптекаря". Фонд сэкономил почти 10 тысяч рублей, которые очень понадобятся для покупки следующей пачки, просто отлично!

В начале мая Забир едет на плановое обследование в Уфу - мальчику нужно сдать все анализы, чтобы посмотреть динамику проводимого лечения. Но уже сейчас мама Забира отмечает улучшение самочувствия сына. У мальчика снижается температура - пока не слишком быстро. Но 37,5 вместо привычных ежедневных 38 С у Забира - более чем хороший результат.

Забир с огромной радостью ходит в школу. И гуляет после нее с одноклассниками на пришкольном дворе. Вот только на физкультуру ему пока нельзя. Просто прогулки на свежем воздухе в качестве моциона.

Одну упаковку препарата Яквинус родные мальчика приобрели самостоятельно. В ней осталось таблеток на две недели приема. То есть этого как раз хватит до приезда мальчика в Уфу, где мы ему передадим пачку, которую оплатили средствами от наших благотворителей.

Большое спасибо всем, кто помогает подопечным Фонда! Спасибо, друзья!



Возврат к списку

Перечислено 280 455 руб.  (82%)