Вы помогли

Валерия Леонтьева, 2008 г.р.

26.05.2011

Лера_3.jpg Диагноз: Последствия внутриутробного и перинатального поражения ЦНС. ДЦП, атонически-астатическая форма с элементами атаксии. Эпилептический синдром. Синдром Ангельмана.

Необходимо: оплата курса лечения в клинике НТЦ ПНИ профессора Скворцова, г. Москва.

Стоимость 58 000 рублей.

Когда Лера попала в конце 2009 года в программу «Лечение детей» окончательный диагноз еще не был выставлен. Генетический анализ провели в феврале 2010 года. Именно тогда и подтвердились опасения врачей и родителей - синдром Ангельмера. Это генетическая аномалия, для которой характерны задержки психического развития, нарушения сна, припадки, хаотические движения (особенно рук), частый смех и улыбки. Некоторые лечебные мероприятия способны улучшить качество жизни детей с синдромом Ангельмана. Лера_2.jpg

В частности после пяти курсов лечения в клинике НТЦ ПНИ г. Москва мама Леры Елена отмечает следующее: «...Последний месяц Лерочка нас очень радует, она начила самостоятельно садиться, вставать на четвереньки, даже научилась вставать у дивана на выпрямленных ногах и уже может залезать на него. Так что физически она дает очень хорошие результаты, надеемся скоро научиться ходить))) Еще она очень изменилась эмоционально, стала требовать внимания, особенно выделяет меня, это  положительный результат. Как говорит профессор, у нас уходят симптомы аутизма, не все, конечно, но хоть что-то. Так как у нас синдром Ангельмана, то сопутствующий идет еще и аутистикоподобный синдром. Если раньше она больше замыкалась в себе и ей никто не нужен был, то сейчас она требует к себе внимания и идет на контакт. Еще большой плюс, это то что первый раз за все 5 курсов, у нас самая спокойная энцефалограмма. Профессор Скворцов даже сказал, что если и дальше будет продолжаться такая динамика, то возможно на 6 курсе он уменьшит дозу депакина, а клоназепам уберет совсем. Ведь эти препараты сильно тормозят нервную систему. Мы очень надеемся на лучшее и поэтому уже ждем с нетерпением следующего курса, который состоится 19 сентября 2011 года.

Ведь если отменить клоназепам, а это очень сильный препарат, он почти приравнен к наркотикам, то Лера сразу начнет развиваться интеллектуально, а этот вопрос нас волнует больше всего. Так что будем надеяться и верить)))

И спасибо вам большое,что вы помогаете нам в этой нелегкой ситуации. Поднимать особого ребенка очень тяжело,но когда есть люди ,которые хотят, а главное могут помочь становиться легче.

Еще раз огромное спасибо!!!»

Из первой версии нашего сайта:

Лера_1.jpgПервая беременность Елены Леонтьевой протекала хорошо, без осложнений. Но несмотря на это, роды были тяжёлыми, длились 16 часов. И 14.06.2008 г. на свет появилась долгожданная девочка - Лерочка. Диагноз ужаснул всех: кровоизлияние в боковой желудочек головного мозга, родовая травма - нестабильность 2 и 3 шейных позвонков. Больничные стены стали привычным для крошки, ведь она очень часто болеет: то двухсторонняя пневмония, то последствия вирусной инфекции,... И так с рождения. Неврологическое лечение основного диагноза приходится откладывать. Девочка до сих пор не сидит, не ползает, не говорит, нет опоры на ноги. Родители как могут своими силами поддерживают хрупкое здоровье девочки - занимаются с ней, возят на курсы массажа в соседний город, так как в их родном Сибае нет специализированных лечебных заведений для подобных деток. Постоянно ездят на обследования в Уфу, в РДКБ. Но данного лечения мало... Лера практически не спит. Каждые 5 минут она вздрагивает, раскидывает руки и ноги в разные стороны и начинает громко плакать. Ещё её очень сильно мучают гиперкинезы — это непроизвольные движения всего тела. Малышке необходимы обкалывание, пневмоимпульсные костюмы, квалифицированные логопеды и психологи, медикаментозное лечение. В декабре 2009 г. силами родителей, друзей и родственников удалось собрать необходимую сумму для прохождения курса лечения в Научно-терапевтическом центре по профилактике и лечению психоневрологической инвалидности в г. Москве. Девочке делали обкалывание, массаж, электрофорез, электростимуляцию, магнит; с ней занимались логопеды и психологи. Состояние малышки заметно улучшилось: стала намного спокойнее спать и физически более окрепла. Но для поддержания достигнутых результатов необходимо повторять курсы каждые 3 месяца до 3-х лет. Третий курс назначен на 07 июня 2010 г. У родителей на него просто нет денег: мама родила Леру сразу после окончания ВУЗа и не работает, занимаясь её лечением, а зарплаты мужа в 6 000 рублей едва хватает, чтобы жить. Стоимость лечения:51 000 рублей. Мы очень надеемся и верим, что есть добрые люди, которые помогут родителям поставить Леру на ноги!!! 

Пожертвования:

  • 05 фев 10г. От ООО «Башсерт» поступило 3 000 рублей. Благодарим! 
  • 10 фев 10г. Собрано волонтерами и передано на лечение Леры - 1 388,30 рублей. Спасибо!
  • 16 фев 10г. Наш постоянный благотворитель Павлушин Д.В. перечислил для Леры 2 000 рублей. Благодарны! 
  • 05 мар 10г. Зайнуллин А.В. передал 3 000 рублей, от Мухтаруллиной А.Р. поступило 500 рублей. Спасибо! 
  • 26 мар 10г. От анонимного благотворителя передано 10 000 рублей. Большое спасибо! 
  • 30 мар 10г. Линар и его друзья передали на лечение девочки 2 411,70 рублей. Спасибо! 
  • 09 апр 10г. От Павлушина Д.В. поступило 2 000 рублей. Благодарим! 
  • 22 апр 10г. ООО «Э.Л.Е.С.» перечислило для Леры 26 700 рублей. Большое спасибо! 

Новости:

28 фев 10г. От мамы Леры пришло письмо: «Мы закончили 2-ой курс лечения в Скворцова и уже прилетели домой. В данный момент у Лерочки появились небольшие перемены, у нее стали появляться согласные буквы «ба,га,ка» до этого были только гласные, поменялся взгляд, более осмысленный и опора на ноги стала лучше. На 3-ий курс мы записались на 7 июня. Но самое главное, у нас очень плохая новость у нас пришли результаты генетического анализа на синдром Ангельмана и, к великому нашему сожалению, он подтвердился. Мы очень надеялись, что он будет отрицательным, но это не так. Я хотела бы общаться с мамами таких же деток, чтобы знать к чему готовиться. Просто такие дети рождаются 1 на 30000, и в нашем Сибае Лерочка - такая одна единственная, и в поликлинике впервые слышат о таком заболевании и естественно никакой информации о лечении нет. Мы очень расстроились, т.к. вы наверное уже знаете, что генетика не может быть до конца излечена. С уважением Елена.»

23 апр 10г. Сбор средств завершен, благодарим всех не оставшихся равнодушными людей за помощь!

26 апр 10г. Счет на лечение в сумме 51 000 рублей оплачен. Чтобы авиаперелет был бесплатным в оба направления, Лере нужно вернуться с лечения до дня рожения, которое она празднует 14 июня. Поэтому на лечение Лера с мамой уезжают 2 июня. Желаем удачного прохождения курса!


Новости

15.11.2011
Вернулась с лечения в клинике Скворцова г. Москва Лера Леонтьева. На фото она на средней кушетке на процедуре. Кстати, на переднем плане - тоже наша подопечная, Юсупова Яна из Ишимбая.
DSC04418.JPG Из письма мамы: 
"...Съездили мы хорошо. Врачи нас похвалили,сказали очень хорошая динамика.Лера начала ползать и вставать у опоры, и даже начала ходить,  опираясь на стульчик для кормления, который на колесиках. Она его толкает вперед и сама, держась, идет)))))))) Мы очень рады)))))) Еще она изменилась эмоционально,стала требовать больше внимания, одна совсем не остается, ползает за мной как хвостик)))) стала обниматься, целовать, по-своему, конечно, но все равно уже что-то))) Еще улучшились потенциалы, врачи сказали,что пошел ответ со ствола мозга (раньше не регистрировался) это значит ,что улучшилась моторика, т.е. ползать должна лучше и научится ходить тоже)))) В интеллектуальном развитии только пока не очень(((( Вообщем у нас все продвигается, не так как хотелось бы, но уже что-то. Мы и этому очень рады))))) Огромное огромное спасибо , вам ,сотрудникам фонда и людям, которые помогли в оплате лечения. Без вашей помощи,мы бы даже этих результатов не достигли."
Желаем Лерочке успехов в укреплении здоровья!

16.09.2011
19 сентября у Леры начнется очередной курс лечения в научно-терапевтическом центре по профилактике психоневрологической инвалидности (клиника Скворцова, г. Москва). Фондом полностью оплачен предстоящий (шестой) курс лечения (58000 рублей).

01.07.2011
   Средства, необходимые для оплаты очередного курса, собраны! В сентябре Валерия без задержки пройдет шестой курс лечения. В начале октября мы обязательно напишем о достижениях девочки.

25.06.2010
Леонтьева_Лера.JPG
Закончилось лечение в клинике профессора Скворцова (НТЦ ПНИ) г. Москва у Леонтьевой Валерии. В этом же месяце Валерия отпраздновала свой день рождения - ей исполнилось два года! Поздравляем Лерочку с днём рождения, желаем расти умницей и быть радостью для своих родных и близких. В своём письме мама Леры написала:"Съездили мы хорошо, пролечились удачно. В центре говорят, что Лерочка очень изменилась, поменялся взгляд, научилась кокетничать,делает губки бантиком. Еще она начала у нас ползать на животе и более устойчиво сидеть.... этот центр реально лечит деток и мы очень надеемся, что наша доченька тоже скоро научится ходить". На фотографии рядом с Лерой - Ефремов Роман, на оплату его лечения в сентябре в данный момент продолжается сбор средств.


Возврат к списку

Перечислено 58 200 руб.  (100%)