Необходима помощь

Проект «Хрустальная жизнь»

16.05.2010

Проект направлен на борьбу с редким и тяжелым заболеванием — несовершенным остеогенезом. Эта наследственная патология проявляется в повышенной ломкости костей. Таких детей часто называют «стеклянными» или «хрустальными». И это не преувеличение: кости скелета у них настолько хрупкие, что перелом может произойти даже под тяжестью одеяла. В зависимости от тяжести течения и типа болезни, может происходить от 2 до 100! переломов костей в год. Для всех пациентов с несовершенным остеогенезом характерны высокие интеллект и способность к творчеству. 

Практически во всех странах мира существуют программы помощи детям с несовершенным остеогенезом, направленные на уменьшение тяжести протекания болезни. Они включают, в первую очередь, проведение курсов лечения по укреплению костной ткани, психологическую, социальную и физическую реабилитацию. Медикаментозное лечение несовершенного остеогенеза было разработано около 20 лет назад. Лечение проводится 3-4 раза в год, в зависимости от тяжести заболевания, включает в себя курс внутривенных инъекций, и может осуществляться только в стационаре под наблюдением специалистов. После курса лечения плотность костей увеличивается на 20-30%. В результате значительно снижается частота переломов (в 2-3 раза), что позволяет предотвратить появление новых деформаций. Практически у всех детей на фоне лечения уменьшаются боли, увеличивается двигательная активность: многие впервые начинают ходить или передвигаться без посторонней помощи. Практически нигде сами пациенты и их семьи не могут оплачивать курс лечения самостоятельно из-за высокой стоимости лекарств. В мировой практике помощь таким детям осуществляется бесплатно — за счет спонсорства частных лиц и мировых фармацевтических компаний.

Однако эти фармацевтические компании не оказывают помощь индивидуально. С целью дальнейшего развития своей научной базы, они выдвигают одно условие: помощь должна включать несколько курсов лечения по общепризнанной методике хотя бы 10–15 детям с несовершенным остеогенезом и завершиться публикацией полученных данных. Для российских пациентов, кроме того, выдвигается еще одно условие их регистрации в международном обществе помощи больным с несовершенным остеогенезом: публикация справочных материалов для больных и их родственников, медицинского персонала, или перевод уже имеющихся материалов. Учитывая исключительную редкость этого заболевания, российские дети с несовершенным остеогенезом так ни разу и не были зарегистрированы в международном обществе помощи. А значит, до сих пор не имели возможности получать бесплатную помощь от фармакологических компаний. До 2009 года у российских детей была единственная возможность провести лечение детей с несовершенным остеогенезом в Американском Медицинском Центре в г. Москве, где стоимость только одного курса лечения составляет около3 тысяч долларов.

Фонд «Наши дети» разработал уникальный проект:

При всесторонней поддержке Республиканской Детской Клинической Больницы г. Уфа стало возможным проводить лечение «хрустальных детей» по международному протоколу в кардиоревматологическом отделении РДКБ г. Уфы. При этом стоимость курса снижается в 2–7 раз! И для семей это лечение полностью бесплатно, т.к. все затраты по приобретению препаратов и диагностике оплачивает фонд «Наши дети».

На данный момент под нашей опекой находятся тринадцать маленьких пациентов, жителей Республики Башкортостан, которым мы планируем помогать на протяжении нескольких лет.

Особую благодарность выражаем Главному детскому кардиоревматологу МЗ РБ, д.м.н., профессору Малиевскому Виктору Артуровичу, который, благодаря своему энтузиазму и настойчивости, претворил в жизнь этот проект на базе кардиоревматологического отделения. На протяжении всего проекта он также решает множество возникающих административных, организационных и медицинских вопросов.

Внимание!

Проект остро нуждается в финансовой поддержке!

2 200 рублей — это оплата анализа «маркер остеопороза» одному ребенку.

12 200 рублей — стоимость 1 флакона препарата «Памидронат»


Рассказать друзьям

Новости

27.09.2013
Сбор средств завершён. На следующей неделе мы планируем купить лекарственный препарат "Помегара" и отвезти в больницу. Возможно встретимся с нашими ребятами.
Спасибо всем кто не оставляет и поддерживает проект 
"Хрустальная жизнь".

24.09.2013
НУЖНА ПОМОЩЬ!
Осталось собрать 14 100 рублей. Сумма небольшая, но от неё зависит смогут ли "хрустальные дети" получить необходимое лечение без каких-либо последствий... Ведь, если сдвигается график лечения, то увеличивается вероятность переломов. Недопустимо, чтобы все труды и лечение стали напрасными!
Друзья, от вашей доброты зависит здоровье этих детей!
Не зря наш девиз гласит: "Добрый волшебник в каждом из нас!" Так будем же им.....

Вы можете прямо сейчас сделать перевод с помощью банковской карты или выбрать другой удобный вариант платежа.

13.09.2013
Вот уже вторая неделя сентября подходит к концу. День летит за днём... И время лечения "хрустальных детей" уже должно наступить. Но оно не наступает, так как до сих пор нет лекарственного препарата. Чтобы его приобрести нам необходимо собрать ещё 48 600 рублей. 
Благодаря лечению препаратом "Помегара", у детей случаи переломов сводятся на "нет". Лечение очень эффективно, прерывать его ни в коем случае нельзя.

Друзья, Вы всегда поддерживали "хрустальных детей", просим и в этот раз оказать посильную помощь для приобретения лекарственного препарата. 
Любой вклад будет ценным, ведь добрые дела складываются из маленьких поступков!

Вы можете прямо сейчас сделать перевод с помощью банковской карты или выбрать другой, удобный для Вас вариант платежа.

05.09.2013

DSC09190.JPG Спустя три месяца мы все были рады встрече….. Встреча состоялась в РДКБ г.Уфа с «хрустальными детьми».
Сегодня последний день лечения Айнура Искужина, Руслана Гарипова, Тимура Фаизова, Даши Марченко, Вероники Сулименко и Алсу Хизбулиной.
Уже 2-ой раз мы никак не можем увидеться с Алсу, сегодня утром она ушла на обследование и надолго  задержалась.
Зато долго мы общались с Вероникой и Дашей. У Даши сегодня День Рождения! Ей исполнилось 7 лет. Уже с утра её поздравили «больничные друзья», а вечером она поедет домой, где девочку ждут братья, сёстры и мама с большой куклой в качестве подарка. В школу Даша пойдет в следующем году. Напротив Даши на кроватке сидела Вероника. Когда заговорили о школе, она сказала, что учиться ещё не хочет, говорит, лучше в садик ходить. Веронике сейчас 5 лет, до школы ещё есть время, думаем, желание появится. Вероника показала свою раскраску, уж очень она любит рисовать и делать разные поделки.
Немного поговорили с Тимуром и его мамой. У Тимура всё хорошо, чудесно провёл лето, подрос. Перешёл в пятый класс.
В палате напротив лежали Айнур с Русланом. Руслан весной ездил в Питер в клинику им.Турнера, там ему была сделана операция. В сентябре-октябре поедет вновь на операцию. DSC09191.JPG
Айнур весной сдал успешно все экзамены и перешёл в 10-й класс.

Очень радует, что за лето ни у одного ребёнка не было переломов.
Все дети сегодня были в хорошем настроении, и мы желаем, чтобы так было всегда.

Лечение прошли 6 детей, ещё 7 детей в ожидании.
Напомним, чтобы помочь детям необходимо купить препарат «Помегара», для этого осталось собрать 48 600 рублей. 

Вы можете прямо сейчас сделать перевод с помощью банковской карты или же распечатать банковскую квитанцию проставить сумму и обязательно указать в назначении платежа: "Благотворительное пожертвование на проект "Хрустальная жизнь"".

30.08.2013

помегара.jpg На днях мы связались с заведующей кардиоревматологического отделения -Первушиной Елизаветой Павловной, чтобы узнать как обстоят дела с лечением "хрустальных детей" ведь на сентябрь у них уже назначена госпитализация. И были шокированы! 
Минздрав РБ до сих пор обещает бесплатный лекарственный препарат "Помегара", говорят, что в октябре он будет в больнице. Но подобные обещания мы слышали ещё в конце прошлого года. А в итоге пришлось в срочном порядке собирать средства на покупку препарата.
Ситуация повторяется.
Друзья, нужно вновь нам объединить свои силы и помочь "хрустальным детям".

Часть препарата осталась с прошлого курса и уже 2-го сентября пять детей получат плановое лечение. А для оставшихся детей препарат необходимо покупать, для этого необходимо собрать 53 900 рублей. 

Помочь Вы можете прямо сейчас сделав перевод с помощью банковской карты или же выбрать другой, удобный для Вас вариант платежа.

11.06.2013
DSC08933.JPG Несмотря на сложности, которые возникли в этот раз при очередной госпитализации, все "хрустальные дети" смогли пройти курс лечения. А их у нас сейчас 13.DSC08925.JPG
Сегодня мы встретились с Илоной Сафиной и Димой Сарапуловым, они и завершают курс лечения нашей группы. Ребята как обычно активны, мамы говорят, что дома они очень скучают друг по другу, а как встречаются начинают спорить и драться. Вот такая говорят любовь.
А буквально несколько дней назад, на лечении были Алия Атанова, Настя Ковалёва, Айнур Искужин, Игорь Щербаков и появился новый мальчик - Семён Абакумов. Расскажем понемногу обо всех. 
Семёну 8 лет. Недавно ему поставили диагноз - несовершенный остеогенез, т.к. за короткий промежуток времени у него было 4 перелома.  
Щербакова Игоря, к сожалению, мы не увидели, т.к. он приезжал только рано утром и после прокапывания препаратом его сразу забирали домой.
Айнур Искужин рассказал нам, что готовится к экзаменам, в этом году Айнур закончил 9-й класс. Сразу же своим рассказом его перебила Настя Ковалёва, этот учебный год она закончила почти на "отлично", единственная "4" по башкирскому языку. 
Порадовала нас и Алия Атанова, зимой этого года, она принимала участие в конкурсе "Созвездие талантов" и получила специальный приз в номинации - "За задорность".
С Русланом Гариповым, Дашей Марченко, Алсу Хизбулиной, Вероникой Сулименко, Тимуром Фаизовым мы, к сожалению, не увиделись. Они проходили лечение на майских праздниках. 
Сафиуллина Эльмира 7 июня уехала на лечение в Питер. 

Все успешно прошли курс лечения, сейчас остаётся только пожелать ребятам как обычно крепкого здоровья и весёлых каникул!



      DSC08934.JPG  DSC08939.JPG  
       


31.05.2013
Ура! Все "хрустальные дети" смогут пройти лечение. Сбор средств на проект "Хрустальная жизнь" закрыт. От всей души благодарим Полетаева К.В., сеть спортивных магазинов "Чемпион" и ООО ТПК "Э.Л.Е.С.".

25.04.2013
DSC08403.JPG 
Друзья, нашим "хрустальным деткам" очень нужна ваша помощь!
Мы очень надеялись, что в этот раз лекарственный препарат "Помегара" Минздрав выделит бесплатно. Но приказ до сих пор не подписан, и родители вновь вынуждены самостоятельно приобретать препарат. К сожалению, не у всех есть такая возможность, т.к. препарат дорогостоящий.
В начале мая планируется очередная госпитализация детей, а без лекарственного препарата это невозможно!
Чтобы все дети прошли курс лечения требуется 65 000 рублей.

Осталось несколько дней! Просим Вас откликнуться на просьбу и оказать посильную помощь для приобретения лекарственного препарата. 
Любой ваш вклад будет ценным, ведь добрые дела складываются из маленьких поступков!

 

18.01.2013
DSC08679.JPG Сегодня мы передали 5 флаконов препарата "Помегара" общей стоимостью 61 700 рублей для лечения "хрустальных" детей. Из нашей, так сказать, команды сейчас в больнице находятся 2 девочки, это Настя Ковалёва и Эльмира Сафиуллина.
DSC08680.JPG Эльмира сегодня уже поедет домой, а вот Настя задержится ещё на недельку, будет ходить на ЛФК, массаж и пр. Потом домой и, наконец-то, в школу! Уж больно хочется ей в школу, говорит, что уже 1,5 месяца не была.
Пятеро детей прокапались в начале января, когда были каникулы. А недели через 3 приедут на лечение Дима Сарапулов и Илона Сафина. С ними же в этот раз будет и Айнур Искужин. К сожалению, у Айнура был перелом и он не смог приехать в положенное время.

24.10.2012

DSC08428.JPG Уже 2-ой день наши самые маленькие "хрустальные" детки проходят лечение, это Дима Сарапулов и Сафина Илона. В больнице они находятся со своими мамами, а Дима ещё и с бабушкой. Уж очень он активный и резвый парень, поэтому за ним нужен глаз да глаз. Мама Димы говорит, что этот год для них не очень удачный, уже 4 перелома за год. Вот и сейчас нога Димы в гипсе. Но он не отчаивается, и даже в гипсе умудряется ходить и пытается бегать.
А Илоне весной этого года сделали операцию в клинике им.Турнера, поставили пластину на бедро. И сегодня как раз после обеда должны были получить снимки и пойти на консультацию с врачом.

И детки и родители очень энергичные и жизнерадостные! Желаем им оставаться такими же всегда! А Диме с Илоной мы ещё желаем скорейшего выздоровления и чтобы больше никаких переломов!!

07.09.2012

DSC08402.JPG Вчера мы вновь навестили наших "хрустальных" деток. Все были в хорошем настроении. Первыми, кого мы увидели, были Настя Ковалёва, Айнур Искужин и Руслан Гарипов. Уже который год эта "тройка" проходит лечение вместе и находится в одной палате. Мама Руслана говорит: "Мы уже все как одна семья!". Как обычно, непоседа Настя развлекает всех. Постоянно фотографирует мальчиков и себя на телефон, причём не на свой, а на телефон Айнура. Говорит: "На память! Чтобы вспоминал потом, не скучал". У ребят всё хорошо, с понедельника начнётся учёба.
DSC08406.JPG

Потом мы заглянули к Эльмире Сафиуллиной, Алие Атановой и к нашему новому мальчику - Игорю Щербакову. Все они тоже лежат в одной палате. Игорь оказался стеснительным мальчиком, а может быть просто потому, что в палате он единственный мальчик среди женского коллектива.

DSC08403.JPG

И последним, с кем мы встретились был Тимур Фаизов. В этот раз Тимур перенёс лечение хорошо, температуры не было, как в прошлый раз. На вопрос - как вы провели лето? Мама Тимура ответила: "Отлично! В это лето не было гипса и наплавались вдоволь!". За лето Тимур хорошо подрос.

DSC08408.JPG

Сегодня дети с родителями уезжают домой. Курс лечения окончен. Все дети получили необходимое лечение. Жаль, что нам не удалось встретиться с Дашей Марченко, они уехали домой чуть раньше нашего приезда, и с Вероникой Сулименко. Вероника сейчас находится на операции в Питере.

 Мы желаем всем нашим "хрустальным" ребятам крепкого здоровья и успешного учебного года! 

03.09.2012

Сегодня, 3 сентября, начался очередной курс лечения у наших "хрустальных" детей. На этот раз лечение будут проходить сразу 8 детей из 12. Двое детей - Дима Сарапулов и Илона Сафина прокапались 23 июля. Чуть позже в больницу приедут Даша Марченко и Вероника Сулименко. 
В этот раз компания наших "хрустальных" деток собралась большая. Так как все уже давно друг друга знают, все были рады встрече.

XnB8qwkBEpo.jpg Особенно радуются маленькие девочки, Атанова Алия и Сафиуллина Эльмира - девочки-хохотушки. 
Сегодня получилось лишь заскочить на пару минут в отделение кардиоревматологии. Поэтому всех увидеть не удалось. Да и день сегодня у родителей полон суеты, всё-таки день заезда. Но, на днях мы обязательно навестим всех ребят. Узнаем как они себя чувствуют и как провели лето.

G1Yt4u1nhPI.jpg

На фото справа, самая юная девочка из этой компании, Хизбуллина Алсу с мамой.  

05.05.2012

Сегодня удалось вновь навестить наших "хрустальных" деток. Во время нашей встречи Руслану Гарипову, Ковалёвой Насте и Айнуру Искужину ставили уже последнюю капельницу, а после обеда они были готовы отправиться домой.

DSC07450.JPG

 DSC07449.JPG

Лежать ребятам пришось несколько часов, отчего неугомонная Настя уже не знала чем заняться, и журнал читала, и с нами поговорила и ещё, кстати, показала свою творческую работу (нижнее фото справа), для которой она мыла бусинки в прошлую нашу встречу.

DSC07451.JPG DSC07452.JPG

Заглянули и к новым "хрустальным" деткам.Тимуру Фаизову сегодня должны были ставить последнюю капельницу, но выпишут его только после майских праздников, так как поднялась температура. Но это нормальная реакция организма на первый курс лечения. Веронику Сулименко выпишут тоже после праздников.

Друзья, напоминаем, что в кардиоревматологическое отделение РДКБ, где и проходят лечение наши детки, по прежнему требуется шприцевой нфузионный насос SEP-10S. Не оставайтесь равнодушными! Лишь вместе мы можем помочь детям!

02.05.2012

С конца апреля наши "хрустальные" дети проходят очередной курс лечения. Появились и новенькие "хрустальчики" - это Сулименко Вероника 3 года и Фаизов Тимур 9 лет. 

DSC07454.JPG

DSC07453.JPG

Сегодня состоялась наша первая встреча с Тимуром. Мальчиком он оказался очень общительным, хоть и поначалу немного стеснялся. Вместе с соседом сидел смотрел журнал "Автомобили", старался запомнить все марки машин и рассказать нам.

Во время нашего знакомства с Тимуром, в больнице уже был тихий час. Поэтому пообщаться с другими детишками не удалось. Не спала лишь Настенька Ковалёва, мыла бусинки под струёй воды, собиралась заняться творческой работой. Настя уже закончила первый класс и выйдя из больницы будет отдыхать, начнутся долгожданные каникулы. Девочка много рассказывала о своём старшем брате, о том, что он хочет поступать в кадетский корпус и Настя очень за него переживает.

В целом у всех деток всё хорошо. Переломов нет. Только лишь у Димы Сарапулова в марте был перелом ноги.

Сафиной Илоне в начале марта была сделана операция на бедро, вставляли пластину. Операцию делали в институте им.Турнера, в Питере. Там же и прокапали "памидронатом". Всех остальных деток прокапывают в РДКБ г.Уфы, сейчас их 11 человек.

Желаем всем нашим "хрустальным" мальчикам и девочкам крепкого здоровья и успешного лечения!

05.03.2012
Благодаря помощи Кирилла Владимировича проект "Хрустальная жизнь" обеспечен на весь 2012 год. Спасибо! В марте очередной курс лечения у наших подопечных. Отчет о расходовании средств смотрите в новостях.

18.01.2012
В декабре 2011 года мы были очень рады узнать, что Минздравсоцразвития РБ оплатит закупку Памидроната для лечения детей с несовершенным остеогенезом из Республики Башкортостан. На сегодняшний день проходящих лечение детей всего 9 человек! Это для бюджета совсем небольшая сумма. Но, к сожалению, чиновники решили, что им не следует торопиться выполнять обязательства перед этими детьми, раз за них этот вопрос решают благотворительные фонды. И отказали в оплате лекарства на 2012 год! "Вам же фонд оплачивает, вот пусть дальше и оплачивает!" - такой был ответ из министерства. Что ж, хотя мы, в отличие от министерства НЕ ОБЯЗАНЫ оплачивать лечение детей, но не будем такими равнодушными и продолжим оплачивать лекарства ДОБРОВОЛЬНО. Это наш выбор. А выбор чиновников пусть останется у них на совести.
В январе четверо детей из программы "Хрустальная жизнь" снова прошли курсы лечения, фондом  "Наши дети" были оплачены маркеры остеопороза на сумму 6090 рублей. В марте на курс приедут еще трое.
Мы возобновляем сбор средств на покупку лекарства и оплату маркеров! Давайте не бросим детишек на полпути!

09.09.2011
На этой неделе, с 5 по 9 сентября, прошел очередной курс лечения "хрустальных" детишек. В этот раз лечение получали сразу семь человек. У многих из них хорошие новости. Так, Алие Атановой сделали в институте им. Турнера операции на ножки. Теперь последствия переломов не видны, ноги прямые. Тем же самым и не только может похвастаться Руслан Гарипов, например отличной учебой и множеством друзей. Алсу Хизбуллина может сама вставать на ножки, правда побаивается ходить. Настя Ковалева пошла в первый класс, правда первую учебную неделю пришлось провести в больнице. Айнур Искужин подрос, возмужал, так же как и Руслан, обучается дома. Самые младшие участники программы Дима Сарапулов и Элона Сафина бегают своими ножками. Тьфу-тьфу за время, прошедшее после окончания апрельского лечения, никто не пострадал, все целые и невредимые!
Как установлено программой, фонд оплатил анализ на маркер остеопороза.
Девочки, которым уже исполнилось 18 лет (Лиана Хайретдинова и Алина Сабитова) проходят лечение в РКБ им. Куватова. Препарат для них закупает БФ "Созидание" г. Москва.  

06.05.2011
     Утром на электронный адрес пришло письмо от Хайретдиновой Лианы. Хорошими новостями сразу же захотелось поделиться. Напомню, Лиана попала в программу в мае 2009 года. А год назад, когда ей исполнилось 18 лет, девочка стала проходить лечение "Помегарой" в РКБ им. Куватова. Недавно Лиану оперировали, выпрямляли ногу. Далее приведу письмо, которое написала Лиана:
    "Здравствуйте  Марина! Это пишет вам Лиана. Пишу вам поделиться своей радостью. Мне в РКБ им Куватова сделали операцию, выпрямили мою ногу полностью, теперь у меня прямая красивая нога! Операция прошла очень успешно, врачи даже такого результата не ожидали у  меня плотность костей врачи говорят очень улучшилась, и это был большой плюс на операции! И все это врачи объясняют тем, что мне очень помогает препарат "Помегара", результаты сразу же заметны, и чувствую я себя хорошо! Когда я лежала после операции в больнице мне провели еще один курс лечения "Помегарой", теперь меня постоянно тут будут капать! Спасибо вам большое за все, ведь все наши успехи в нашем здоровье это благодаря вам, если бы не ваш фонд я не знаю что бы было со мной! Я  вам всем очень благодарна, от всего сердце я вам говорю СПАСИБО! Дай бог вам тоже здоровья, счастья и успехов в работе! Спасибо!"

22.04.2011
    В РДКБ г. Уфы "хрустальные" дети находились с 17 по 22 апреля. На прошедшей неделе пятеро ребят госпитализированы для прохождения очередного курса лечения "Помегарой" (Алсу, Руслан, Настя и Айнур). Среди "ветеранов", попавших в проект еще в 2009 году, появился мальчик Дима, ему всего полтора года. Не смотря на возраст, малыш терпеливо переносил назначенные ему капельницы. Правда пришлось Диме чуть задержаться в больнице, так как по прибытии он простыл, поэтому прокапали малыша обособленно от старших деток.  
      Как обычно, анализ на маркер остеопороза, оплатил наш фонд. 
      Во время госпитализации наши добровольцы придумали и организовали мероприятие для наших подопечных. Было весело: клоуны, шутки, игры, загадки и конечно подарки! 
 IMG_3766.JPG  IMG_3752.JPG  IMG_3765.JPG 

19.04.2011
Подведены итога акции "Легко и просто!"
Цель акции – объяснять людям, как можно просто сделать пожертвование через терминалы Qiwi . Волонтеры Фонда раздавали листовки и рассказывали посетителям одного из торговых центров города как легко перечислить благотворительное пожертвование в фонд "Наши дети".
Все средства, поступившие в фонд через терминалы
Qiwi за период с 01 по 14 апреля в сумме 17 590 рублей направлены на реализацию проекта "Хрустальная жизнь".
18 апреля пятеро детей с несовершенным остеогенезом планово госпитализированы в РДКБ для лечения Помегарой, за счет собранных средств всем будет оплачен анализ "маркер остеопороза".
Спасибо всем, принявшим участие в акции!


Новости 1 - 20 из 25
Начало | Пред. | 1 2 | След. | Конец

Возврат к списку

Перечислено 311 590 руб.