Необходима помощь

Ильсур Гибадуллин, 2016 г.р.

19.03.2019

IMG_20190314_140602 п.jpgДиагноз: синдром короткой кишки

Требуется: лекарства, спецпитание и расходные материалы к аппаратам

Необходимая сумма:
667 800 рублей

ПОМОГИТЕ ИЛЬСУРУ, сделав пожертвование с вашей банковской карты или любым другим удобным для вас способом.

3-летний Ильсур родился с редкой патологией - синдромом короткой кишки. Организм ребенка не усваивает пищу, а его кишечник составляет всего 4 сантиметра. Все жизненно важные микроэлементы мальчик получает лишь извне - с помощью капельниц через вены. Только на одни лекарства малышу требуется более 150 тысяч рублей в месяц. А еще нужны специализированное питание, катетеры, инфузионные линии, фильтры, средства по уходу за центральным катетером и многое другое.

IMG_20190123_132223 пп.jpgВ прошлом году Ильсуру помогали наши коллеги - БФ "Изгелек". А маме Ильсура Гульназ удалось выиграть суд с республиканским Минздравом. Через полгода после суда небольшую часть лекарств из списка малышу стало выделять государство. Незначительную. То есть препараты Ильсур сейчас получает, но далеко не все. И в данный момент "Изгелек" написал в прокуратуру, в МЗ РБ и приставам, чтобы разрешить ситуацию. Но длиться это может долго. И такой пример в нашей республике уже был. С другой подопечной Фонда - Сашей Курамшиной. Папе которой потребовались годы на то, чтобы начать бесперебойно получать от государства лекарства, которыми оно должно было обеспечивать нуждающегося в них ребенка. Надеемся, что история Ильяса обязательно закончится хорошо - полным обеспечением мальчика за счет средств республиканского бюджета. Ну а пока помочь семье могут только неравнодушные люди. Потому что сумма действительно неподъемная.

В настоящее время расходы на лечение маленького Ильсура составляют около 70 000 рублей в месяц. Взять такую сумму Гибадуллиным попросту негде.

Ильсур - младший ребенок в многодетной семье. Чуть старше - сестренка Виталина, ей 4. Камиле - 7, Ильнуру - 8. И лишь самой старшей Наиде уже исполнилось 18 лет. Семья большая и дружная. Если бы только не диагноз самого маленького...

Из рассказа мамы Гульназ:

- Подключаемся уже к капельнице с капризами, уже тяжело справляться с Ильсуром. Он просыпается в 8.00 и начинает с нетерпением ждать окончания капельницы. После этого мы выходим на улицу. В 13.30 приходят со школы Ильнур и Камила, по очереди нянчатся уже они. Старшие понимают, что Ильсура обижать нельзя, и они у меня большие молодцы - все только для Ильсура, лишь бы он не плакал. А вот когда приходит у нас из садика Виталина, у нас уже весело. Хотя Ильсур находит общий язык с Виталиной больше, чем с остальными.

Ильсурик у нас самостоятельный, он все время говорит мне - "я сам". Сам кушает с ложечки, посуду убирает за собой, на горшок сам садится, салфеткой лицо, ручки вытирает, уши сам чистит. Конечно, все под моим контролем, скоро, наверное, сам себе и капельницу соберет!

Пока я готовлю с утра детей в школу и в садик, он спокойно сидит и смотрит мультики, как всех провожу, он начинает: " Мам, ням-ням!". Он у меня очень умный. Когда мы были в Москве, на плановом обследовании, когда мы проходим обследования, когда ему делают перевязку на катетер, когда берут кровь на анализы, он спокойно сидит, и доктора мне говорят, что он у вас как дрессированный. Я сама иногда удивляюсь, откуда у него столько терпения. Значит ребенок хочет жить!

Дорогие волшебники! Мы открываем сбор на покупку необходимых лекарств и медицинских расходников, а также питания для Ильсура. Сумма большая, но этих денег мальчику хватит на 9 месяцев. И за это время, мы очень на это рассчитываем, государство начнет обеспечивать ребенка медикаментами полностью! Помогите Ильсурику, которому попросту не выжить без всех этих препаратов!

Рассказать друзьям

Новости

04.05.2019
IMG_20190501_113411.jpgКак мы уже писали, на прошлой неделе в офис Фонда приехала первая посылка для нашего 3-трехлетнего Ильсура Гибадуллина. Многочисленные коробки и коробочки с бибрауновской продукцией - инфузионные магистрали, устройства для внутривенных катетеров, системы для инфузий, а также устройства для очистки растворов. Без всего этого и еще многого другого Ильсуру никак не обойтись. Чуть позже и снова при помощи наших друзей - транспортной компании СДЭК - добралась и вторая посылка из Москвы - с лекарством ТауроЛок для малыша. Впервые столкнулись с таким лекарством - обычно температурный режим, который нужно соблюдать для некоторых препаратов, колеблется в диапазоне +2+8. А тут все было иначе - +15+25. Поэтому курьеры в буквальном смысле слова ампулы грели, чтобы лекарство доехало до Уфы в целости и сохранности! Спасибо, друзья!

Перед праздниками обе посылки забрали родные Ильсура. Мама Гульназ прислала фото своих ребят - а их у нее аж пятеро! Ильсур - самый младший.

- Дорогие наши благотворители, - пишет мама Гульназ! - Ильсур чувствует себя хорошо, все так же капаемся, принимаем лекарства и витамины и соблюдаем режим питания. После праздников начнем сдавать анализы, будем готовиться к госпитализации в Москву. В Москве уже ждут нашего маленького героя.

Спасибо всем добрым людям, которые помогают таким особенным детишкам, как мой сын, жить и радовать своих родных своими достижениями! Здоровья вам, вашим родным и близким! И с майскими праздниками вас, дорогие наши добрые сердечки! Спасибо, друзья, за то, что помогли нам собрать почти половину нужной суммы! Спасибо ТК СДЭК за то, что, как всегда, оперативно доставляют посылки для наших подопечных из любых уголков страны! Сбор средств на лечение Ильсура продолжается. Поддержите мальчика,нам осталось собрать не так уж много - 400 000 рублей!


Возврат к списку

Перечислено 319 017 руб.  (48%)

Необходимо: 667 800 р.
Собрано: 319 017 р. (48%)