Необходима помощь

Расходники к инсулиновым помпам

25.02.2019

P1190162.JPGДиагноз: сахарный диабет 1 типа


Требуется: расходные материалы к инсулиновой помпе

Необходимая сумма: 161 000 рублей

ПОМОГИТЕ АЛИНЕ, ГЛЕБУ и ДЕНИСУ, сделав пожертвование с вашей банковской карты или любым другим удобным для вас способом.

Случай у нас необычный - сразу трое детей, которым Фонд собирает средства на покупку медицинских изделий. И причину мы сейчас вам объясним. 31 декабря 2018 года государство сделало подарок людям с сахарным диабетом, и Д.А. Медведев подписал распоряжение о дополнении списка медизделий, имплантируемых по программе государственных гарантий и предоставляемых бесплатно в рамках этой программы. Список дополнен двумя позициями «амбулаторный набор для введения инсулина», «резервуар для амбулаторной инсулиновой инфузионной помпы». Благодаря этому распоряжению люди с диабетом, имеющие инвалидность, с 1 января 2019 года имеют право получать расходные материалы к помпе бесплатно - по рецептам врача, в аптеке. Звучит красиво и обнадеживающе.

Однако к концу февраля 2019 года дети с сахарным диабетом, которые очень рассчитывали на получение этих расходников от государства, их так и не получили. Зато из-за нововведения (безусловно, замечательного, если оно начнет работать!) многие Благотворительные Фонды отказали в помощи детям с сахарным диабетом, имеющим инвалидность, т.к. теперь по закону их обеспечивает государство. Отныне Фонды помогают лишь тем детям, которым эту инвалидность сняли. Откуда ждать помощи огромному количеству больных детей - пока непонятно.

За информационной поддержкой мы обратились к коллегам - в БФ "Изгелек", через газету "Бонус". По закону власти обязаны дать ответ на запрос СМИ в недельный срок. Вопрос у нас один: когда и в каком объеме дети начнут получать помощь, обещанную государством еще с начала года. Ну а пока этого ответа нет, мы открываем сбор средств для покупки расходных материалов к инсулиновым помпам для  троих ребят - Алины, Дениса и Глеба. Расходников должно хватить на ближайшие пару месяцев, за которые, мы очень надеемся, вопрос решится.

АЛИНА НУРМУХАМЕТОВА, 12 лет

Алина стала очень серьезной и молчаливой девушкой. Она состоит в фанклубе популярной сетевой игры. И чтобы поддерживать образ фаната, применяет все свое воображение. На Новый год она придумала себе образ одного из героев. Специальными красками по ткани нарисовала на футболке тематические рисунки, и вещь получилась очень красивой и оригинальной, которой нет ни у кого. Также она делает разные поделки и рисунки по тематике игры. Оттачивает свое мастерство в аквагриме. А сейчас изучает, как можно сделать своими руками маску любимого героя в игре, применяя технику папье-маше. Прошлым летом Алина научилась с помощью приложений снимать веселые и добрые короткометражные видеоролики. Это память на всю жизнь, когда какие-то моменты запечатлены таким оригинальным способом. И на данном этапе Алина представляет себя в профессии видеооператора и монтажера. У Алины есть мечта - погулять по ночному городу с друзьями.

- К сожалению, ни в январе, ни в феврале наша поликлиника не дала нам рецепты, - рассказывает мама Алины Ляйсан. - А в марте у нас уже нет медизделий, чтобы дальше использовать помпу. Поликлиника разводит руками, сказав, что заявки все в Минздрав РБ сделаны, ничем помочь не могут, только направить в стационар на снятие помпы и перевод на шприц-ручки, а для нас это равноценно ухудшению состояния здоровья ребенка, риску получения еще более тяжелых осложнений. Сроки закупок и поставок медизделий в аптеку Минздрав умалчивает и ничего конкретного не обещает. Говорят, к концу года, возможно, что-то и будет. Но ребенок ждать не может, помпотерапия нужна сейчас и непрерывно!

ГЛЕБ ЛЕБЕДЕВ, 4 года

IMG_1377.jpg- Диагноз инсулинозависимый сахарный диабет 1 типа был поставлен нашему сыну Глебу в 1 год, - говорит мама Евгения. - Конечно, для нас это был шок. Всегда излишне активный малыш превратился в вялого мальчика, который перестал бегать, стал очень долго спать. В один день за целый час прогулки Глеб не отошел от коляски и на три метра, не смог поднять ногу на бордюр, хотя раньше бегом успевал пробежать весь парк. Я поняла, что с сыном явно что-то не так, анализы мы сдавали уже почти неходячему ребенку. Дальше - Скорая, состояние предкомы, реанимация, больница. На текущий момент сахарный диабет 1 типа неизлечим, необходимы пожизненные инъекции инсулина на каждый прием пищи и не только.

В 2 года Глебу установили инсулиновую помпу. Данный прибор позволяет избавить ребенка минимум от 8 уколов в день, максимально приблизить его жизнь к жизни нормальных людей.

Недавно Глебу исполнилось 4 года. В садик отдать сына мы не можем, т.к. в этом случае страдает компенсация сахаров, что в дальнейшем может вылиться в серьезные осложнения. Больше всего на свете сын любит музыку. Музыка играет у нас дома почти постоянно, сын наизусть поет десятки песен любимых групп. Проговаривает барабанные партии. Мечтает стать барабанщиком, певцом и путешественником. С нетерпением ждет, когда же его любимые исполнители приедут в наш город с концертами.
Наш день состоит из музыки, сборки мелкого лего и чтения книг. Глеб обладает неуемной тягой к знаниям, пытливым умом и отличным чувством юмора. Вместе с сыном я вновь открываю мир вокруг себя: география, космос, автомобили, техника – все это текущие интересы Глеба. Неделю назад в нашей семье появился еще один малыш. Теперь Глеб с нетерпением ждет, когда же его младший братик вырастет и сможет с ним играть.

ДЕНИС ХИСАМОВ, 9 лет

IMG_9313.JPGДенис очень жизнерадостный ребенок. Увлекается динозаврами и знает названия почти всех - в какой среде они жили, чем питались. С огромным удовольствием ходит в школу. Как раз осенью прошлого года мальчик стал первоклассником. Пока Денис не в состоянии сам себе делать инъекции инсулина, поэтому помпа - спасение.
- Благодаря инсулиновой помпе медработник и преподаватели нашей коррекционной школы могут оперативно среагировать в случае форс-мажора даже без моего присутствия, - говорит мама мальчика Нэлли.

- После установки помпы мы забыли о шишках на животе. Ребенок перестал плакать от многочисленных инъекций. Он ведет активный образ жизни - насколько нам это возможно. Обожает домашних животных.

Мама у Дениса - ветеринар. И с детства прививает детям любовь к братьям нашим меньшим. Денис воспитывает сразу двух собак - обе небольших пород, причем одна из них - инвалид с детства. Нэлли не смогла пройти мимо больного собачьего детеныша. И вот уже 4 года в доме живет ласковая Жужа. Собачка не может удерживать мочу и кал, но вполне адаптировалась - ходит в памперсе, так что эти проблемы никак не влияют на качестве ее жизни. В семье Хисамовых Жужа нашла искреннюю любовь и отвечает им преданностью.

Дорогие друзья! Мы открыли сбор средств на инфузионные наборы, иглы и картриджи для троих детей с сахарным диабетом на несколько месяцев. Очень надеемся, что это лишь вынужденная мера. И государство подключится. Но времени может уйти на решение немало. Помощь же детям с сахарным диабетом требуется прямо сейчас!


Рассказать друзьям

Новости


Возврат к списку

Перечислено 34 590 руб.  (21%)

Необходимо: 161 200 р.
Собрано: 34 590 р. (21%)