Необходима помощь

Алмаз Ямаев (сбор №2), 2017 г.р.

26.06.2018

6vLUaKeNlVE.jpgДиагноз: лимфатическая мальформация верхних конечностей и туловища

Требуется: препарат Сиролимус

Необходимая сумма:
305 500 рублей

ПОМОГИТЕ АЛМАЗУ, сделав благотворительное пожертвование прямо тут, с банковской карты или любым другим удобным для вас способом.

Мы уже писали про Алмаза – ребенка с огромной опухолью в области туловища и рук, которому по жизненным показаниям требуется  Сиролимус. Объявляли сбор средств, покупали лекарство и радовались фантастическим результатам у Алмаза после лечения Сиролимусом. На фото - Алмаз до и после приема Сиролимуса. Оцените разницу!IMG_6645.JPG

За 5 месяцев ежедневного применения препарата опухоль практически полностью рассосалась, мальчик растет и развивается. Однако, по словам лечащих врачей – уфимских и московских – лекарство Алмазу все еще нужно принимать. Причем именно в форме суспензии, а не таблеток. Суспензии, которая до сих пор не зарегистрирована в России. Государство готово обеспечивать ею Алмаза. Но с отсрочкой на полгода.

Мы предполагали такой вариант развития событий и писали о том, что если ребенку вдруг еще раз потребуется помощь с покупкой дорогого лекарства, мы повторно объявим сбор средств и соберем деньги.

Пока врачи отважно сражаются с бюрократией, выбивая для малыша бесплатный Сиролимус, время уходит. Купленного Фондом ранее лекарства Алмазику хватит до конца июля. А стоит одна упаковка около 50 000 рублей. Поэтому мы просим вас помочь Алмазику еще раз. Помочь собрать средства на оплату еще 6 упаковок Сиролимуса.

- Мы снова просим вас о помощи! – пишет мама Алмаза. - Приобретенные с вашей помощью ампулы нашего чудо-препарата Сиролимуса, к сожалению, заканчиваются. За это время мы успели оформить инвалидность и обратиться в Минздрав РБ, чтобы препарат нам выдавали бесплатно. Но чтобы его получить, нужно ждать полгода, а мы нуждаемся в лекарстве каждый день. Наш сын пока не может обойтись без Сиролимуса. Алмазик радуется каждому дню жизни, растет не по дням, а по часам. И обожает переворачиваться на бочок - постоянно вертится. И боимся, как бы не упал во сне. Мы счастливы, что пугающая страшная опухоль на теле нашего сына быстро исчезает. И он уже выглядит совсем не так, как это было при его рождении. Помогите нам, пожалуйста, вылечить нашего мальчика!


Дорогие волшебники! Горячо просим вас сделать доброе дело - помочь собрать сумму на покупку 6 упаковок Сиролимуса.




Рассказать друзьям

Новости

26.07.2018
2.jpgПриехали первые две упаковки Сиролимуса (Рапамуна) - лекарства для нашего маленького Алмазика Ямаева! Малышу нужно было начать принимать его в конце июля, и посылка из Смоленска прибыла точно в срок, большое спасибо аптеке ТрансФарма за оперативность!

Мы уже передали препарат маме мальчика Лилии.
Вот что она нам рассказала: "Мы ждем решения Минздрава РБ о дальнейшем обеспечении нас нашим чудо-препаратом. Алмаз очень активный, начал болтать по-своему, у нас дома не прекращается смех от его лепета! Очень любим гулять, купаться и готовимся ехать на обследование в РДКБ 15 августа. Сегодня у меня день рождения, и самым большим подарком для меня стал это препарат и улыбка сына! Прямо в день рождения нам его передали))) Спасибо большое всем, огромное спасибо за вашу доброту и поддержку!".

Кроме этих двух упаковок суспензии Сиролимуса будут еще 4 - мы их уже оплатили, ждем поставки и доставки в Уфу. Так что пока семья ожидает окончательного решения от государства по бесплатному обеспечению Алмазика лекарством, у них есть Сиролимус на полгода, который мы смогли закупить с вашей помощью, друзья!

Спасибо за добро!

16.07.2018
Завершен сбор средств на покупку Рапамуна для Алмаза Ямаева. Завтра оплачиваем счет поставщику! Огромное спасибо всем, кто помогал!


Возврат к списку

Перечислено 295 835 руб.  (97%)

Необходимо: 305 500 р.
Собрано: 295 835 р. (97%)