Необходима помощь

Диана Аминева, 2015 г.р.

11.07.2017

_DSC3624.JPGДиагноз: ювенильный хронический артрит

Требуется: препарат Хумира

Необходимая сумма: 147 400 рублей


Помогите ДИАНЕ, сделав благотворительное пожертвование прямо тут: с банковской карты или любым другим удобным для вас способом. 

Девочка, рожденная в солнечный весенний день 8 марта - что может быть прекрасней! Сама природа словно намекает - тебя ждет солнце, любовь и огромное счастье, малышка! Дианочка и вправду похожа на солнышко. Голубоглазая, улыбчивая, нежная.
Ей всего два, но она уже определила для себя самое важное. Танцевать. Стоит Диане лишь заслышать музыку, и она преображается - грациозно изгибает руки, тянет носочек. Кружится под музыку и даже напевает ее себе. По словам мамы Эльвиры, ее малышка обожает крутиться перед зеркалом, строит самой себе рожицы, прячется, а потом так тихонько подкрадывается сбоку и, увидев себя, начинает радостно визжать и плясать.

IMG_20170617_105648 и.jpgБоль в правой ноге Дианочка впервые почувствовала полгода назад. По обыкновению девочка радовалась своему отражению в зеркале и пританцовывала. В какой-то момент мама малышки заметила, что дочка странно приволакивает ногу. Прижимает к себе. При близком рассмотрении оказалось, что область голеностопа у Дианы припухла. Совсем чуть-чуть, но Эльвира не стала тянуть - обратилась к докторам.

Голеностоп - один из самых уязвимых суставов в организме человека. Это только кажется, что стопа и примыкающая к ней голень - небольшие малофункциональные косточки. На самом деле на них приходится вся основная нагрузка - распределяется давление нашего веса. Повреждение голеностопа очень часто приводит к полному обездвиживанию. И по до сих пор не выявленным медиками причинам опасные артриты у детей встречаются все чаще.
 
У маленькой Дианы выявили патологию голеностопного сустава и нескольких других. И несколько раз уточняли поставленный диагноз, для этого девочку направили на обследование в Москву. Было это совсем недавно - в июне этого года. Врачи Центральной детской клинической больницы Москвы назначили Дианочке дорогостоящий препарат - Хумиру. Это лекарство не имеет аналогов, не подлежит замене другими и, очень надеемся, будет выделено для ребенка из бюджета республики. Однако технически произойдет это не так скоро, как требуется. Пока заявка на полугодие будет рассмотрена и одобрена ведомством, пройдет время. Но двухлетней Диане нужно делать внутримышечные уколы Хумиры уже сейчас. По половинке шприца два раза в месяц. 13 упаковок в год.

IMG_20170618_190619 а.jpgВ Москве девочке сделали первую инъекцию Хумиры, и тут же почувствовался результат! Пораженным суставам вернулась подвижность, анализы показали уменьшение воспалительного процесса в организме. Да и сама Дианочка повеселела. Она даже впервые за долгое время смогла встать на носочки и даже ходить на них - совсем как маленькая балерина!

Вернулось хорошее настроение и тяга к танцу. В больнице девчушка, почувствовав себя лучше, тут же нашла себе кучу друзей - девочка она общительная, так что с этим проблем не возникло. И мальчики, и девочки потянулись к веселой изобретательной новой подружке. Вместе с вновь обретенными друзьями Диана ловко кормила кукол, укладывала их спать и пела песенки. Она давно умеет считать до десяти. В больнице это умение ей здорово пригодилось - девочка пересчитала всех обитателей палаты, затем врачей, делающих утренний обход. Кукол и машинки, фрукты и баночки с овощным пюре в прикроватной тумбочке. - Раз-два-три-четыре-пять, - то и дело раздавался ее задорный голосок. А еще Дианочка уже отлично знает весь алфавит, чем недавно приятно поразила своего папу. И этой славной малышке нужно срочно помочь с лекарством, которое нужно принимать строго по расписанным датам.

Когда мама Дианы обратилась к нам за помощью, времени у нас было в обрез. Поэтому первый шприц с Хумирой нам пришлось приобрести из средств на программу "Лечение детей". Их там осталось совсем немного - денег на программу, выручающую экстренных ребятишек. Но на один сорокамиллиграммовый шприц нам хватило. В настоящее время оплаченное в московской аптеке лекарство уже ожидает курьера. К тому, что оно дорогостоящее, добавилась сложность в транспортировке - Хумира требует соблюдения определенного температурного режима. Но все будет хорошо, обязательно! И уже в среду малышка в условиях уфимского стационара получит необходимое лечение.

Инъекции Хумиры помогут девочке избежать инвалидности. В данном случае государство должно включиться, и оно обязательно это сделает после необходимых бюрократических проволочек. Но пока этого не произошло, давайте поддержим ребенка! Здесь и сейчас, когда эта помощь очень нужна.

Пусть Дианочка вырастет здоровой и непременно будет танцевать!


Рассказать друзьям

Новости

05.10.2017
Друзья! Наконец-то нам удалось отыскать в Москве две упаковки дорогостоящей Хумиры с нужным сроком годности для нашей Дианочки, которые мы в итоге приобрели на собранные с вашей помощью денежные средства.

Покупали мы их в разных аптеках, с интервалом в два дня. И вторая аптека в итоге пошла нам навстречу и сделала скидку, за что ей большое спасибо! Скидка составила 10 тысяч рублей, что для Благотворительного Фонда весьма существенно.


Большое спасибо каждому, кто принял участие в судьбе маленькой Дианы!

03.10.2017
IMG_3124.JPGЗнаете, за что лично я люблю свою работу? За то, что выполняешь ты, к примеру, какую-нибудь рутинную работу - куда ж без нее! - и вдруг с тобой случаются чудеса. Настоящие! Неожиданно, но непременно. Вот и с  Дианочкой так вышло. Точнее с лекарством для малышки, которое нам нужно было заказать и оплатить на собранные с помощью благотворителей средства.

IMG_3123.JPGХумира - лекарство дорогое. И, как это часто бывает, разброс цен на упаковку в аптеках Москвы серьезно разнится. Так в разных аптеках на одной московской улице легко можно обнаружить Хумиру за 35 и 78 тысяч рублей. И это еще не верхний предел.

Представляете разницу? Самый уцененный препарат я отыскала за 15 тысяч рублей. Только срок годности у него был впритык - всего месяц. Мало.


Диане требовалось лекарство с большим сроком. Чтобы выяснить, где есть в наличии такое и какая аптека может выставить счет на реквизиты Фонда, пришлось прозвонить множество аптек Москвы. Оказалось, далеко не всякая готова возиться с юрлицами - гораздо проще принимать оплату наличными, а не обмениваться бумагами по безналу. Тем более отправлять лекарства в другой регион.


а.jpgИ вот с Хумирой меня поначалу ожидала грусть-тоска. То безнал не принимают, а лекарство есть в наличии и по вполне приемлемой цене. То аптека согласна работать по безналичному расчету, но вот Хумиру у них разобрали. Третья аптека пообещала дать ответ завтра, потом послезавтра, в итоге забыла о своих словах. Пока я ждала ответа, ушла последняя Хумира в двух других аптеках, где она была чуть дороже. В четвертой аптеке лекарство вырвали буквально из рук! Пока нам выставляли счет и отправляли его по электронной почте, кто-то по сети выкупил эту упаковку. Бухгалтер уже находилась в процессе оплаты этой упаковки - вводила сумму, когда позвонили из аптеки и сказали, что отбой.


В общем, день начинался не очень радужно. Но должны же мы были купить эту Хумиру! И уложиться в те средства, что мы собрали на лечение Дианы. И вот я набираю очередную московскую аптеку, где, согласно информации в интернете, есть данное лекарство. "Леста-фарм" на Кантемировской - вот куда я звоню. Радуюсь, что действительно Хумира за 43 000 рублей имеется, срок годности - май-2018. И, о чудо, аптека готова принять от нас оплату по безналу. Увы, упаковка в наличии всего одна, тогда как Диане нужны две. Но хотя бы одну. Вторую будем искать в другом месте.


Отправляю реквизиты в "Леста-фарм" и жду, пока она приготовит нам счет, параллельно прозваниваю другие аптеки - найти вторую упаковку жизненно важного медикамента для ребенка. И вдруг звонок. Из "Леста-фарм".


- Скажите, вы ведь некоммерческая организация и заказываете Хумиру для ребенка, которому требуется помощь?

- Да, - отвечаю. - Это лекарство нужно для нашей подопечной Дианочки Аминевой.

- Давайте я не буду вам сейчас выставлять счет, - говорит мне трубка. - Я передам вам Хумиру просто так. И оформлю бесплатную доставку.

!!!!!!!! Немая сцена. Это у меня закончились слова - онемела от радости!

- Как вас зовут? - только и смогла из себя выдавить.

- Константин, - ответили на том конце провода.

Хумира, напомню, стоит в этой аптеке 43 тысячи рублей! Уже на следующий день после отправки Константином посылки лекарство было у нас в офисе.Спасибо вам, чудесный друг! Мы безгранично вам благодарны за этот праздник души, который вы нам доставили. После беседы с вами мы попеременно смеялись и плакали. Именно такие эмоции у нас, сотрудников Фонда, вызывают чудеса. Спасибо, Константин, за бескорыстную помощь маленькой девочке из глубинки России. За то, что в самом прямом смысле этого слова выручили ребенка!

P.S.: на фото - папа Дианы. Мне кажется, он, забирая Хумиру из нашего офиса и узнав, каким образом мы ее получили, тоже был готов расплакаться.

Счастья вам, Константин, и осуществления всего-всего, о чем вы мечтаете в жизни!

С любовью, Илона Раздумина, координатор программы "Лечение детей".

15.09.2017
й.jpgВчера мы убрали со сбора маленькую Айсель Анварову, а сегодня, благодаря скорой помощи в лице нашего прекрасного друга Сергея Анатольевича Суханова, закрываем сбор средств на лечение другой нашей подопечной - Дианочки Аминевой! Как здорово!

Девочке требуется дорогостоящее лекарство Хумира, которое ей нужно применять в условиях стационара постоянно и которое в следующем году Диана уже должна получать от государства - то есть бесплатно. А до конца текущего 2017 года при вашей, друзья, поддержке, нам теперь удастся обеспечить малышку Хумирой!

На следующей неделе будем заказывать препарат в Москве, а когда лекарство доберется до Уфы, с радостью передадим упаковки Аминевым.


От всей души благодарим всех неравнодушных помощников, которые приходят на выручку детям! Мира вашим домам и крепкого здоровья вам и вашим близким!

P.S.:  А вот вам свежее фото Дианочки. Глядите, какая она у нас славная!

13.07.2017
20170713_144254.jpgДля маленькой Дианочки пришло лекарство Хумира! Отличная новость для нас, учитывая выпавшие на долю конкретно этой многострадальной упаковки Хумиры сложности. Очень хочется об этом рассказать. Подвиг - это ведь нечто вполне осязаемое, и к нему можно прикоснуться в мирное время. Не знали? Сейчас расскажу. В частности, поведаю вам о людях, которые трудятся в транспортной компании "СДЭК". Давно мы не говорили им спасибо за их добрые деяния. Самое время!

Есть в мире люди, готовые в любое время суток прийти на помощь. Как раз такие работают в ТК "СДЭК"! Мы им порой такие каверзные "задачки" подкидываем, но они справляются - разруливают их все! Продолжая при этом нас нежно любить. Свежий случай - из этой же оперы. Нашей новой подопечной Дианочке Аминевой был нужен препарат Хумира. Очень дорогой, к слову, препарат и под заказ. Лекарство требовалось прямо сейчас, а сбор средств на лечение девочки мы только открыли. Ждать было некогда, денег на программе "Лечение детей"- кот наплакал, поэтому бросилась искать остатки по аптекам Москвы - вдруг где случайно осталось что-нибудь максимально дешевое. И нашла! Гораздо дешевле того, что предлагала Уфа. Спасибо московской аптеке, которая нас сначала здорово выручила с ценой, но позже случайно подвела в другом, добавив седых волос и мне, и логистам СДЭК. Но это потом. Сначала была лирика - схватили, оплатили, счастливо потирали ручки в ожидании доставки.

А лекарство наше каверзное. Соблюдения температурного режима требует - +2+8 градусов. Не каждая транспортная компания возьмется перевозить. Аптека, помимо Хумиры, дала нам сумку-холодильник с хладокомпонентами. И мы думали, что теперь дело в шляпе - доедет. Однако непреодолимые силы любят путать людям карты. Отправитель не понял курьера, курьер не получил груз, поэтому было решено перенести отправку на следующий день. В итоге груз все-таки забрали с вечера, а вот я узнала об этом в последний момент. И поставила на ноги друзей из СДЭК. Хорошо, что хладокомпоненты имеют многочасовой срок - ситуация была взята под контроль вовремя. Но чего это стоило... Огромнейшее спасибо менеджеру по сопровождению клиентов Анастасии Головановой, старшему менеджеру клиентского отдела Сафиной Рените и нашему доброму эльфу Андрею Булатову! Настя все время была на проводе - в рабочее и сильно нерабочее время. Ну а Андрей... Каждый раз, когда я звоню Андрею, мне кажется, что он по всем законам жанра давно должен как минимум впасть в уныние. Как максимум - начать ругаться. Но нет! "Не переживай, все уладим", - спокойно парирует на все мои: "А-а-а-а-а-а, караул, спасите - тонем!".

Так вот пока все спали вчерашней ночью, у ребят из СДЭК болела голова - как разместить дорогостоящий препарат на огромном складе Москвы, чтобы он не испортился. Хладокомпоненты поместили в морозилку, Хумиру - в холодильник. Проверяли, отслеживали на каждом этапе. И уже ранним утром нам позвонил курьер - сказать, что лекарство прибыло в Уфу! Холодненькое, со свежезамороженными хладокомпонентами!
Можно наконец выдохнуть и сказать - операция удалась! Спасибо курьерам ТК "СДЭК", спасибо уфимскому руководителю компании Елене Сухановой. Думаю, ей тоже вчера не очень хорошо спалось из-за нас - проблемные! Спасибо всем вам, друзья, за историю, которая закончилась хорошо, хотя могло быть совсем по-другому. Мы приобрели для Дианочки упаковку с двумя шприцами Хумиры, ее сегодня уже забрал из нашего офиса папа девчушки.

Выздоравливайте, детки! Для этого не жаль никаких бессонных ночей, никаких передряг. Верю, с помощью неравнодушных жителей республики мы обязательно соберем деньги для того, чтобы оплатить нужное количество Хумиры для маленькой Дианы!

Автор Илона Раздумина


Возврат к списку

Перечислено 147 743 руб.  (100%)

Необходимо: 147 400 р.
Собрано: 147 743 р. (100%)